3.1. INTRODUCCIÓ
Començarem aquest tema emmarcant alguns termes que ens ajudaran a entendre perquè al segle XXI un dels reptes de la medicina és humanitzar la seva assistència quan l'objectiu de les ciències de la salut no ha canviat, és i segueix sent, la cura la persona humana en el seu procés de malaltia.
El terme deshumanització i despersonalització fa referència al que el malalt expressa i fa visible de la seva experiència amb aquells professionals que l'atenen
Deshumanitzar és:
- El tracte, l'actitud, les accions que fan del pacient es converteixi en un objecte, la seva cosificació. El pacient arriba a perdre els seus trets personals i individuals, es prescindeix dels seus sentiments i valors i se li identifica amb les seves característiques externes: el que pateix una determinada patologia, el que és usuari d'una determinada teràpia (per exemple, un aparell de diàlisi). La mateixa especialització de la praxi sanitària tendeix a convertir el malalt en la patologia que pateix (l'apendicitis del 14), oblidant o relegant a segon pla les seves dimensions personals, sempre diferents i específiques en cada pacient.
- L'absència de calidesa, d'empatia, d'amor per l'altre en la relació metge - pacient, infermera pacient, són alguns dels motius pels quals el malalt ho viu com una relació distant i freda, sense humanitat. Queda clar que els professionals sanitaris necessitem mantenir una distància afectiva amb els malalts, però, aquests no han d'experimentar aquesta manca de sentiments visibles, com una negació d'humanitat.
Podem destacar dues conseqüències de la deshumanització del tracte al pacient. D'una banda, hi hauria la manca d'autonomia del pacient. El tipus de tracte que rep li fa sentir que no controla el seu destí i que les seves actituds conformistes són derivades d'una situació de coacció. D'altra la manca d'esperança en els malalts ingressats de llarga durada o el no respecte a les seves últimes voluntats són exemples d'actituds que deshumanitzen el tracte amb el pacient.
3.2. QUINS SÓN ELS MOTIUS DE LA DESHUMANITZACIÓ DE LES UCIs?
"L'UCI com a Sucursal de l'Infern" Aquest titular va ser el revulsiu perquè es fessin els primers passos cap a un canvi d'orientació, donant lloc a un nou paradigma d'atenció a les UCI en el qual es posa l'atenció en la cura de la persona en totes les seves dimensions. (La frase és d'una política espanyola que, després de narrar la seva experiència com a pacient en una UCI en una entrevista, va formular la frase que ha estat el detonant d'una autocrítica per part dels professionals)
Els grans èxits aconseguits de forma continuada des de la segona meitat de segle XX quan es van iniciar els tractaments nous, amb l'aplicació de la tecnologia que ajudaria a resoldre els problemes respiratoris greus o en la insuficiència renal, que van millorar i prolongar la vida dels malalts, arrenca el gran desenvolupament de la Medicina Intensiva. Cada vegada s'assoleixen taxes més altes de supervivència en pacients, gràcies a la feina d'equips multidisciplinaris i l'aplicació de tecnologies més sofisticada i amb més versatilitat per a l'aplicació en els tractaments. Es converteix la malaltia en el gran objectiu a vèncer, desplaçant a la persona i a la seva individualitat de centre de les cures. En aquest context ens havíem oblidat de la cura del malalt i la seva família.
Durant un ingrés en una UCI el pacient -i també en part la família- lliuren el control de les seves vides, de la seva identitat, de la seva privacitat, de la seva autonomia, de la seva intimitat revelant les dades més sensibles de la seva personalitat, a un conjunt de professionals que està treballant 24 hores per aconseguir resoldre el seu problema de salut. És a dir, lluiten per ell o la pacient perquè viva. El que pot dificultar a veure'ls com a persones.
Projecte "Humanitzant les Cures Intensives", nou paradigma d'orientació de les Cures Intensives. - Ignacio Baeza Gómez, Linda Cynthia Quispe Hoxsas.
3.3. L'APORTACIÓ DE L'ÈTICA DE LA CURA
La major reflexió des de la perspectiva bioètica en l'atenció del malalt ingressat a l'UCI, està en el compliment dels principis bioètics definits per Beauchamp i Children amb actuacions no-maleficents, respectant la seva autonomia, ser beneficents i actuar amb proporció distributiva (justícia).
Però les manifestacions dels pacients -i els seus familiars- ingressats a UCI no feien referència al fet que el motiu del seu sofriment fos l'absència de compliment d'aquests principis, sinó la por, el dolor, la incertesa i l'aïllament, entre d'altres, són la causa del patiment dels pacients. La visió bioètica deu ser ampliada i serà l'Ètica de la Cura la qual aporta aquesta diferència.
L'Ètica de la Cura es fonamenta en les emocions i relacions amb les altres persones. Destaquen la responsabilitat, l'afectivitat i la necessitat de relacionar-se amb els altres, donant major prioritat a la cura, per sobre del dret i les normes.
L'Ètica de la cura es desenvolupa a partir de l'obra de Gilligan considerada com la principal aportació feminista a l'ètica. Se centra en les relacions interpersonals i estableixen com a prioritat l'obligació de cuidar. "Els fins de la medicina", un projecte internacional de l'Hastings Center proposa un canvi de paradigma que té com a objectiu no només la curació sinó també, i com a novetat, la cura dels malalts. Pel que s'entén que l'Informe Hastigs recull en bona part l'aportació de l'Ètica de la cura. L'acceptació de la vulnerabilitat, la fragilitat, així com de la dependència de l'ésser humà es troba en el centre de l'ètica de la cura.
En general l'ètica de la cura ens dirigeix a reconèixer que no només cal curar, sinó també cuidar i alleujar el sofriment. Aquesta Ètica promogui actes de compassió, afecte i compromís amb el malalt, necessitem la cura dels altres per poder sobreviure. Homes i dones som éssers fràgils i dependents al llarg de les etapes de la nostra vida. Acceptar que depenem d'altres, de la seva sensibilitat i tracte especial, és un gran pas.
El 2001 als Estats Units l'institut de Medicina va impulsar el concepte de “atenció centrada en el pacient i la família" (Patient and family-center care, PFCC) Aquest model ha significat el canvi de paradigma del paternalisme cap a l'autonomia i respecte del pacient i els seus familiars, així com de les seves voluntats.
L'ètica de la cura incorpora aspectes emocionals i afectius complementant els principis bioètics més racionals. Comparativa de l'ètica principialista i l'ètica de la cura
taula 2
Revista de Bioètica i Dret. Perspectives Bioètiques www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
Projecte "Humanitzant les Cures Intensives", nou paradigma d'orientació de les Cures Intensives. IGNACIO BAEZA GÓMEZ, LINDA CYNTHIA QUISPE HOXSAS
En un sistema humanitzat, hi ha un compromís personal i col·lectiu d'humanitzar la realitat, les relacions, la conducta, l'entorn i per descomptat les nostres pròpies accions. Això succeeix quan prenem consciència de la vulnerabilitat, de la necessitat d'ajuda del pacient que gravita entorn del dolor, el sofriment i la POR.
3.4. MARC CONCEPTUAL DE LA HUMANITZACIÓ DE LES CURES INTENSIVES. PROJECTE HU-CI
Cercar l'excel·lència requereix un canvi d'actitud i compromís posicionant a la persona com el centre d'atenció sanitària.
Amb aquest objectiu es crea el 2014 el projecte de recerca internacional "Humanitzant les Cures Intensives" (HU -ci) l'objectiu de la qual a més de posar a l'epicentre a pacients, familiars i professionals, pretén difondre i acostar a la població en general les cures intensives i divulgar la formació en habilitats d'humanització.
El marc conceptual dissenyat té per objectiu desenvolupar accions específiques que contemplin la humanització com una dimensió transversal de la qualitat. Aquestes àrees de treball abasten 8 línies estratègiques actuant com un full de ruta no estanc, que deixa oberta la incorporació de variables pròpies de les societats on s'implementa. L'objectiu és aconseguir que el model solidifiqui i no es quedi com "una moda passatgera".
Les línies de recerca estan relacionades amb els horaris de visita, la comunicació, el benestar del pacient, la participació de les famílies en les cures, la síndrome de desgast professional, la síndrome post-UCI, l'arquitectura i infraestructura humanitzada i les cures al final de la vida.
Figura 1 Línies d'investigació Projecte HU-CI.
3.4.1. UCI de portes obertes i participació dels familiars
Els professionals que tenim una certa edat ens venen a la memòria els cartells que penjaven en els accessos a l'UCI anunciant sense pudor "Prohibit el pas" a tota persona aliena al servei. A això cal afegir l'espai reduït i el temps limitat que es permetia als familiars i acompanyants en els horaris previstos de visites al pacient. El motiu d'aquell model era la protecció del pacient d'infeccions externes i facilitar la cura continuada dels professionals. Avui dia continua existint una gran heterogeneïtat en aquest tema, on les polítiques restrictives continuen vigents.
Les famílies reclamen més temps i la possibilitat de conjugar la visita amb les tasques laborals i familiars. El model seguit per les UCIs pediàtriques i neonatals on la família té un fonamental en la cura del pacient, ha propiciat la necessitat de considerar altres models. En l'actualitat la flexibilització d'horaris o la instauració d'UCI de "portes obertes" han demostrat que és beneficiós per a pacients, familiars i professionals. Hi ha evidència suficient per a argumentar i promoure un canvi en aquesta política.
L'extensió d'aquest model requereix l'aprenentatge de les experiències positives d'algunes unitats, participació dels professionals, la formació i els canvis en actituds i hàbits que permetin una obertura de la política de visites, adaptada a la idiosincràsia de cada unitat. Les barreres per a una major flexibilització d'horaris es relacionen amb hàbits fundats en el costum, per part de tots els professionals de la salut i gestors, i la manca de reflexió crítica sobre els seus inconvenients. Aquestes barreres es propicien per problemes estructurals -físics de les unitats, però també per hàbits previs adquirits pels professionals. La figura de "cuidador principal" pot afavorir la presència dels familiars, adaptada a les necessitats individuals de cada pacient i del seu entorn.
Es tracta en definitiva una invitació de l'equip assistencial per incloure a la família en l'atenció i la prestació de cures, fent-los partícips de rutines com per exemple la higiene diària. La participació dels familiars en les rondes diàries contribueix a la millora de la comunicació i afavoreix l'oportunitat de fer preguntes i aclarir la informació, incrementant la satisfacció de la família, però sobretot facilita l'acompanyament del pacient.
3.4.2. Comunicació
La demanda d'informació és una de les necessitats més freqüents sol·licitades per pacients i familiars a l'UCI. És freqüent que, donada la incompetència del pacient, el dret a la informació reverteix en els familiars generant gran estrès emocional. Desenvolupar habilitats de comunicació en tots els membres de l'equip assistencial és imperatiu per aconseguir una comunicació efectiva. A més afavoreix el clima de confiança i respecte facilita la presa conjunta de decisions. Segueix sent freqüent la planificació restringida de la informació, un cop al dia, sense adaptar-se a les necessitats específiques del pacient o les familiars. D'altra banda, no es contempla la informació conjunta de metge-infermera.
La disminució o incapacitat per parlar que presenta en moltes ocasions el pacient crític genera molts sentiments de frustració. L'ús de sistemes alternatius tan senzills com les pissarres, el llapis i paper o més sofisticats com les eines tecnològiques, milloren la comunicació d'aquests pacients augmentant la seva confiança i disminuint el seu estrès.
La comunicació efectiva passa per un correcte traspàs de la informació i responsabilitats entre els membres de l'equip. La utilització de tècniques que estructuren la informació evita els conflictes entre professionals i errors que influeixen en el benestar del pacient.
3.4.3. El benestar del pacient
Són molts els factors que causen sofriment i desconfort a un pacient crític, aspectes físics com fred, calor, set, dolor, dificultat per descansar per l'excés de soroll, són alguns exemples.
El maneig del dolor, la prevenció del delírium són elements necessaris a tenir en compte, utilitzant els mitjans preventius i correctors minimitzen el patiment i augmentar el benestar general del pacient ingressat a l’UCI.
A més de les causes físiques el patiment psicològic i emocional pot estar molt augmentat. La por, l'angoixa, la solitud, la manca d'informació, la manca d'intimitat, la sensació de dependència, la pèrdua d'identitat o la incertesa entre d'altres, són necessitats per avaluar i proporcionar el suport necessari, amb el que s'aconseguirà donar unes cures assistencials de qualitat.
Una UCI que tingui com a objectiu promoure mesures per minimitzar aquests símptomes i potenciar la formació dels seus professionals, constitueix un objectiu d'excel·lència en la prestació de cures al pacient crític.
3.4.4. Cuidant al personal assistencial
El "síndrome de burnout" o "síndrome del desgast professional" en espanyol, és un trastorn que inclou: esgotament emocional, despersonalització i sentiments de baixa autoestima professional juntament amb la depressió, ansietat, trastorns de la son, fatiga, inclòs el risc de suïcidi, apareixen després d'un estrès continu entre els professionals sanitaris, els que experimenten un esgotament, amb un major risc en la presa decisions.
Aquesta situació té repercussions tant a nivell personal com professional, i pot derivar en una síndrome d'estrès posttraumàtic o altres símptomes psicològics greus. Influeix directament en la qualitat de les cures que rep el pacient i la satisfacció del pacient i familiars. Aquest problema està relacionat amb les elevades taxes de desgast detectades en l'equip de salut que, al costat dels factors relacionats com les característiques personals, factors ambientals i els organitzacionals, afavoreix a un risc augmentat de desenvolupament de la síndrome burnout.
La situació de pandèmia ha colpejat a les professions sanitàries i es manté de forma prolongada sense veure amb claredat una solució definitiva. Admetem que la societat i les organitzacions tenen el deure moral, l'imperatiu ètic i l'obligació legal de "cuidar els seus cuidadors". Per complir amb aquesta obligació s'han de marcar una sèrie d'objectius bàsics i prioritaris que ens orientin cap a l'execució d'accions preventives i terapèutiques.
Es proposen dues categories de prevenció i maneig: Millora en l'entorn de l'UCI i intervencions centrades a ajudar en l'enfrontament de l'entorn a les persones. Per aquesta raó l'abordatge ha de ser multidimensional, promovent el desenvolupament d’habilitats de comunicació, col·laboració, participació en la presa de decisions, dotació adequada de personal, reconeixement i lideratge, així com estimular l'autocura (descans, alimentació i exercici) i la resiliència.
3.4.5. Detecció, prevenció i maneig de la síndrome post-unitats de cures intensives.
La societat American de Cures Crítics (SCCM) va definir la Síndrome Post UCI (PICS) com "nous o empitjoraments dels problemes de salut física, mental o cognitiva, relacionats amb la malaltia crítica que persisteixen a l'alta de l'hospital en el supervivent" La síndrome PICS afecta un nombre important de pacients després de la malaltia crítica entre un 30 i un 50% dels pacients ingressat a l’UCI presenten diferent simptomatologia:
Símptomes físics: Dolor persistent debilitat adquirida a l’UCI, malnutrició, úlceres per pressió, alteracions de la son, necessitat d'ús de dispositius
Neuropsicològics. Dèficits cognitius com: alteracions de la memòria, atenció, velocitat de procediment.
Emocionals: ansietat, depressió o estrès post-traumàtic.
Les seves conseqüències a mitjà i llarg termini impacten en la qualitat de vida dels pacients i les famílies.
Azoulay et alt. Van establir aspectes essencials, per treballar en la recuperació dels pacients que van sobreviure a una estada a UCI: estratègies de sedació i analgèsia, prevenció del Delirium, mobilització precoç, atenció centrada en la persona i la família i formació permanent d'equip multidisciplinari.
La malaltia en el pacient crític produeix una crisi familiar, i aquests sentiments de preocupació (la presa de decisions, l'evolució de la malaltia) i confusió poden portar els familiars a descuidar la seva pròpia salut. És per això pel que l'equip sanitari ha de donar suport també als familiars que ho necessitin.
3.4.6. Infraestructura Humanitzada
Les noves recomanacions com la guia basada en evidència, publicada per Critical Care Medicine, tenen com a objectius reduir l'estrès i promoure el confort. Centrant-se en les millores arquitectòniques i estructurals de les UCI. Encara trobem hospitals antics - molt allunyats dels estàndards recomanats- unitats obertes on conviuen pacients i familiars, i on tampoc s'ha pensat proporcionar àrees o sales d'espera que facilitin l'estada dels familiars.
Les recomanacions de les guies publicades (Evidence Based Design) busquen reduir l'estrès i promoure el confort centrats en les modificacions arquitectòniques i estructurals de les UCI. Hi ha guies publicades (Evidence Based Design) que busquen reduir l'estrès i promoure el confort, modificant l'arquitectura i estructura de les UCIs, adequant-les a les necessitats dels usuaris i als fluxos de treball. Es contemplen condicions ambientals de llum, temperatura, acústica, materials i acabats, mobiliari, i decoració. Aquestes modificacions poden influir positivament en els sentiments i en les emocions, afavorint espais humans adaptats a la funcionalitat de les unitats. Altres espais com les sales d'espera han de redissenyar-se de manera que es converteixin en “sales d'estar” i ofereixin un major confort i funcionalitat a les famílies.
3.4.7. Cures a la fi de la vida.
Tot i que les UCIs estiguin dirigides per aconseguir solucionar les situacions de salut més complexes -la supervivència en les unitats altament tecnificades al nostre país s'estén fins a un 90% sent la diferència pacient que moren a l'UCI. Això obliga a tenir disponibles protocols de cures pal·liatives per a tots els pacients que ho necessiten. Disposar de les cures de fi de la vida orientada a disminuir el sofriment i el dolor, respectant les preferències expressades pel pacient i família d'acords amb l'atenció clínica, cultural i ètica. Les cures han d'aplicar-se integrats en un pla de cures pal·liatives global, de forma multidisciplinària amb l'objectiu de cobrir les necessitats dels pacients i familiars tant físiques, com psicosocials i espirituals. Es fa necessari que tots els professionals que treballen en la cura del pacient amb limitació terapèutica adquireixin competències en aquesta matèria. Es recomana generar estratègies de sensibilització, crear líders i fomentar la formació.
3.4.8. A manera de conclusió
Hem partit d'una situació individual en el qual determinades unitats i professionals, promovien l'atenció centrada en el pacient i la família, però no eren considerades com un estàndard en la cura de qualitat. Actualment el concepte "Humanització de les Cures" s'ha convertit en una pauta de qualitat, reconegut per les societats científiques que dediquen mòduls específics sobre el tema, amb l'objectiu de transmetre coneixements i sensibilitzar els professionals.
Humanitzar és buscar l'excel·lència des d'un punt de vista multidimensional en l'atenció i cura del pacient, i no hauria de centrar-se únicament a les Unitats de Cures Intensives, sinó estendre a la resta de l'hospital considerant-lo com una acció estratègica de l'organització i no una bonica utopia.
3.5. LES MASCOTES A L'UCI
Dins el context "humanització" de l'UCI, la fi principal és donar una atenció de qualitat al pacient, buscant estratègies que afavoreixin la disminució dels efectes derivats d'una estada prolongada en cures intensives, es planteja sobre la base que hi ha una evidència científica sobre el vincle humà-animal, els beneficis terapèutics del contacte amb els animals des d'un enfocament holístic, es reforça la idea de permetre l'accés de les mascotes a les Unitats de Cures Intensives.
Els pacients ingressats a l'UCI es veuen exclosos en major mesura del permís de la visita d'animals, a causa de la idea que preval sobre la severitat de les patologies associades a aquestes unitats, a l'ús de tecnologia i la gran por a sofrir una infecció.
L'estret vincle que es forma entre l'amo i el seu animal de companyia pot provocar que, durant l'ingrés hospitalari, el pacient es preocupi més per l'estat de l'animal que per la seva pròpia salut. Moltes persones consideren la seva mascota com un membre fonamental de la seva família i permetre la seva entrada a l'hospital com s'ha demostrat en nombrosos estudis, proporciona suport emocional, millora de l'estat d'ànim i disminució de la sensació de solitud i aïllament i en l'aspecte físic s'aprecia una disminució del dolor i millora de la sensació de satisfacció.
Els efectes de la presència d'animals sobre els nens ingressats o que reben teràpies estressants o doloroses com ara la venopunció, Bagnoli et al. van demostrar que, la presència i acompanyament d'un gos durant l'extracció de sang en nens, afavoreix la disminució de l'estrès psicològic i fisiològic, mesurat a través del cortisol en plasma. La disminució el dolor percebut i l'ansietat va ser mesurat mitjançant l'escala State-Trait Anxiety Scale for Children [STAIC]) durant l'estada hospitalària.
S'han realitzat estudis que han demostrat els seus efectes positius en la salut i benestar dels pacients, remetent la seva aplicació en tots els grups poblacionals, independentment de l'edat i condició. La teràpia assistida amb animals podem considerar-la com una mesura no farmacològica englobada en les denominades teràpies complementàries, que juntament amb el tractament i cures mèdiques estàndards rebuts, que pretén millorar els estats d'ansietat, por, patiment i simptomatologia psicològica, promovent el benestar del pacient, l'estat d'ànim i el confort.
El Royal College of Nursing al Regne Unit desaconsella la visita de la mascota del pacient a l’UCI, ja que és un ambient desconegut i inquietant per a aquests animals, els quals no han rebut un entrenament previ a diferència dels animals entrenats que han passat una sèrie de proves i avaluacions contínues en relació amb el seu temperament, estant ensinistrats per suportar olors i romandre en un entorn amb molts estímuls.
L'Hospital Universitari Rei Joan Carles. Madrid
A Espanya aquesta teràpia és encara molt restringida, hi ha iniciatives de diversos hospitals en diferents CCAA amb una discreta experiència. El realitzat per l'Hospital Can Misses d'Eivissa, que va implementar un projecte anomenat Dogspital va permetre el pas de les mascotes d'un pacient que portava ingressat a l'UCI 45 dies. L'Hospital 12 d'Octubre de Madrid, amb el programa d'activitats Petjades de Colors, ha introduït la teràpia amb gossos a l’UCI pediàtrica, després de demostrar en un programa pilot, que reduïa la sensació de dolor d'aquests pacients.
3.6. ELS NENS A L'UCI
En el context de la Humanització de les cures intensives, es comença a contemplar l'opció que tots els membres de la família tinguin accés a l'UCI on algun membre de la unitat familiar està ingressat. Això inclou als nens de la família. Segons Zaforteza, el rol familiar es veu especialment afectat quan l'ingrés es produeix en una UCI per l'accés restrictiu i estructura aïllant que té amb el malalt, deixa al familiar en un paper de convidat passiu. En el pacient genera estrès i ansietat i en la família una cascada de respostes emocionals i psicològiques com ansietat, por o depressió (Bernat).
Segons tot això els professionals que treballen a l'UCI cada vegada són més sensibles a les necessitats de la família -es comencen a plantejar l'accés dels nens-. El problema més gran es troba en les disposicions burocràtiques dels centres assistencials, rígides amb l'accés als centres sanitaris segons l'edat de la persona, són els elements per convèncer. Es defensa la idea que si el pacient percep la visita dels seus fills és un estímul per a la recuperació.
Patricia Díaz, Psicòloga Infantojuvenil, ens comenta que un cop assumida la conveniència que els nens accedeixin als centres hospitalaris i visitin els seus familiars a l'UCI hi ha unes mesures per tenir en compte:
- Els nens poden entrar, sempre que se'ls hagi explicat abans tot el que van a veure a l'UCI.
- És important que coneguin l'estat del seu ésser estimat.
- Si el procés de malaltia és llarg, convé que els nens vagin a veure el malalt amb regularitat, perquè es familiaritzin amb el deteriorament igual que els adults i així evitar que pateixin un impacte.
- Si no és possible que acudeixin fins a l'últim moment, cal preparar-los davant del possible deteriorament que hagi patit en el seu físic el ser estimat, és a dir, que anticipin que la imatge que recorden del malalt no és la que veuran.
- Si les unitats de cures intensives no permeten l'accés a menors, és convenient sol·licitar una excepció si considerem que per al nen va ser important i va facilitar el seu dol.
En l'UCI de l'Hospital Universitari Sant Joan de Reus (HUSJR) duu a terme un projecte que sorgeix de la inquietud dels professionals que persegueixen una idea: l'accés dels nens a la visita del familiar ingressat, amb un doble objectiu: Fomentar la cultura de: "Humanitzar l’UCI" i d'altra banda, millorar aspectes de l'organització per aconseguir una UCI més confortable i humana.
El procés de creació del projecte, d'integració dels nens a l'UCI, es va realitzar seguint la següent metodologia:
1. Condicionament de la unitat
- Creació d'un espai específic per als nens
- Elaboració de material audiovisual per familiaritzar els nens amb l'entorn de la unitat i amb les intervencions mèdiques bàsiques del seu familiar.
- Preparació de material infantil que ajudi els nens a expressar les seves emocions.
- Elaboració de cartells on s'informava de l'accés dels nens a les visites dels pacients ingressats a la unitat.
- Formació del personal d'infermeria. Infermeres referents
imatge 1. Presentació de el projecte accés dels nens a la visita d'el familiar ingressat
2. Comunicació
- Elaboració d'una APP i material didàctic visual perquè el nen tingui una visió general de com és l'ambient hospitalari de la unitat, i es familiaritzi amb els sons i imatges que es trobarà.
- Comunicació amb el nen: explicar els canvis en la imatge que tindrà el seu ésser estimat. Evitar utilitzar termes mèdics per descriure les coses.
- Presentar al nen la infermera que serà el seu suport abans, durant i després de la visita: necessiten algú que escolti les seves opinions, els consoli i alleugi les seves pors. Mantenir un diàleg constant.
- Material de dibuix perquè el nen expressi els seus sentiments un cop acabada la visita.
- Formació d'altres familiars (adults) perquè els nens preguntin i aclareixin els seus dubtes un cop ja en el domicili familiar.
3. L'accés a l'UCI de l'infant i participació dels familiars
- Desenvolupament d'un programa d'activitats al costat del pacient, adaptat segons l'edat. Es van seguir les pautes assenyalades segons els trams d'edat en: "Intervencions infermeres per introduir els nens en un entorn hospitalari" (Hanley i Piazza, 2012):
o De 0 a 3 anys: Assegurar visites breus i supervisades, proporcionar tranquil·litat, distreure amb joguines. Elaboració de material visual que els ajudi a entendre què és un hospital, una infermera, un metge ... Facilitar la proximitat amb el pacient si és possible. Mantenir una rutina constant és important per al nadó i per als seus cuidadors.
o De 3 a 6 anys: La família ha de proporcionar una nina o joguina al qual han de cuidar. Tendeixen a la imitació. Facilitar l'expressió de sentiments a través de dibuixos. Donar explicacions clares i concises, i assegurar-li que ell / a no ha estat el causant de la malaltia (pensament màgic Vs culpabilitat).
o De 6 a 12 anys: Permetre que el nen s'ocupi de petites tasques per ajudar al seu familiar, com donar-li un massatge a la mà o allisar la roba del llit. Donar respostes clares a les seves preguntes. Etapa del per què? Escoltar les seves idees i opinions. En aquesta edat es pot explicar tot el procés de la malaltia i el que es pot esperar del pronòstic.
o Adolescència: poden mostrar retraïment i no expressar emocions. Cal parlar de forma honesta i realista sobre el tractament, malaltia i pronòstic. Estar disponible per les seves preguntes i proporcionar informació clara, a més de completar la que ja tingui.
4. Infraestructura humanitzada
- Privacitat: boxs individuals, vidres opacs, persianes, objectes personals.
- Distracció: TV, ràdio, llibres.
- Per als nens: còmics, contes, jocs, material per pintar.
- Per a la comunicació quan hi ha dificultat de verbalització: pissarres.
- Zona habilitada per descans i reunió de familiars i nens: creació d'un espai infantil.
Imatge 2. Visita dels nens de la família al pacient ingressat a la UCI
Una vegada acabada la visita, els nens eren convidats a que realitzessin un dibuix on quedava reflectida la seva experiència. En cap dels dibuixos analitzats per la psicòloga del grup de treball, observo algun reflex d'experiència traumàtica.
L'experiència de la implantació del protocol "UCI oberta als nens" ha estat molt positiva tant per al malalt, els nens, la família i els professionals.
3.7. UCI SENSE PARETS
La societat de Medicina Intensiva Espanyola proposa per potenciar l'activitat de les cures intensives més enllà del seu context físic, estendre la seva atenció a les àrees d'hospitalització. El que suposa un canvi de mentalitat important tant per als intensivistes com per als metges de planta. El seu objectiu és la detecció i intervenció precoç, que propiciaran uns millors resultats finals, amb un ús de recursos més eficient.
Les accions que es persegueixen són l'aprofitament de la capacitat dels especialistes en cures crítiques, per detectar pacients en risc d'empitjorar. L’intensivista pot i ha de tractar al malalt crític o potencialment crític fora dels límits físics de les UCI i oferir als pacients, familiars i professionals unitats obertes i incorporar línies d'humanització que ja han demostrat ser necessàries amb el seu impacte i beneficis en els resultats finals.
Aquest model de treball no només detecta a pacients que estan agudament malalts i que requereixin l’ingrés a UCI, també estabilitzen a pacients en planta evitant la seva necessitat de posterior ingrés a UCI o fins i tot la seva mort i poden identificar pacients que necessiten ordres de no iniciar ressuscitació evitant un tractament de suport vital innecessari.
El retard en l'ingrés a UCI, bé per avaluació inadequada, bé per falta de llits, dona lloc a un augment dels costos i de la mortalitat. La falta de llits a més pot afectar els pacients ja ingressats a l'UCI, quan en situacions de pressió assistencial es porta a terme l'alta no programada d'un pacient de la Unitat per a permetre un ingrés.
El camí de la Medicina Intensiva cap al model d'UCI sense parets és una manera holística de proporcionar assistència sanitària i, igualment, eficient i imprescindible en la pràctica mèdica actual.
BIBLIOGRAFIA
- Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
- Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
- Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
- García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
- Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
- Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
- Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz [Internet]. 2015 [citado 2021 Abr 16] ; 21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
- Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 21] ; ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es. Epub 11-Mayo-2020
- Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob. [Internet]. 2014 Abr [citado 2021 Abr 23] ; 13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
- Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
- BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
- Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Abr 24] ; ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es. Epub 11-Mayo-2020.
- Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob. [Internet]. 2017 [citado 2021 Abr 25] ; 16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es. Epub 01-Jul-2017. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
- Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob. [Internet]. 2018 [citado 2021 Mayo 01] ; 17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es. Epub 01-Oct-2018. https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
- Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
- Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
- Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
- DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V. APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020). http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020 ACEPTADO: Mayo 2020
- Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
- Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
- Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
- Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
- Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
- Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho [Internet]. 2020 [citado 2021 Mayo 07] ; ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es. Epub 23-Nov-2020.
- María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.