La información y la comunicación de los profesionales a los familiares de un paciente crítico es uno de los aspectos más importantes de la asistencia en las Unidades de Cuidados Intensivos, y forma parte del propio acto asistencial. Es necesario adquirir habilidades de comunicación para conseguir que la información sirva de relación de ayuda con la familia, sobre todo en la comunicación de malas noticias, inherente a la práctica de la medicina en general, y de la medicina intensiva en particular.
Según la definición de Carl Rogers, filósofo humanista estadounidense, la relación de ayuda es el tipo de relación entre dos personas, en la que la que pretende ayudar trata de hacer surgir de la otra los recursos y las capacidades que posee, pero que se encuentran latentes debido a la situación de crisis que está viviendo, con el fin de que afronte los problemas de la forma más adecuada y resolutiva posible.
Los pilares sobre los que se construye esta relación de ayuda son el respeto absoluto a la persona, lo que implica ausencia de prejuicios por parte de la persona que quiere ayudar, empatía, autenticidad y congruencia entre lo que se dice, cómo se dice y de qué forma se dice.
Las técnicas de comunicación pueden aprenderse, pero la relación que establecemos con el paciente y con la familia varía según nuestra trayectoria profesional y nuestro bagaje vital. También es distina la relación que se establece entre médico-paciente, o entre enfermera-paciente y familiares. La relación con la enfermera suele ser mucho más cercana, por el simple hecho de que hay más contacto físico y muchas más horas compartidas.
El objetivo de la comunicación con la familia no sólo es transmitir un mensaje, sino servir de ayuda en la toma de decisiones, y en la elaboración del proceso del duelo en el caso de un desenlace fatal. Por tanto, debe ser una comunicación empática, auténtica y realizada con respeto, forjada en un marco de confianza dentro de toda la relación asistencial. Debe atender las necesidades inmediatas de los familiares, en un contexto de relación de ayuda psicológica, creando un clima de confianza y empatía.
El modelo clásico de entrevista de donación consta de dos fases bien diferenciadas; en un principio, el objetivo es comunicar el fallecimiento, para seguir con la obtención del consentimiento para la donación de órganos y tejidos.
Con la comunicación del fallecimiento de un ser querido, se produce una respuesta emocional intensa en las familias; entran en una situación de crisis vital debida a la pérdida que acaban de sufrir, y que desembocará inevitablemente en el inicio de un duelo. Además, la persona se encuentra en un estado de confusión y desorientación, que le impide la toma de decisiones. En estos momentos necesitan sentirse acompañados, escuchados y comprendidos; necesitan expresar sentimientos y emociones, y nosotros debemos establecer las bases de una relación de ayuda, dejando todo el tiempo que necesiten para integrar la noticia, porque hasta que la familia no recupera el control emocional no se puede plantear la opción de la donación.
Llamamos crisis a “una situación en la que un suceso incontrolable, imprevisible, inesperado y masivo provoca en el sujeto un impacto incapacitante a nivel cognitivo, afectivo y motor, acompañado de la pérdida de control de la situación y de la capacidad de adoptar respuestas eficaces”.
En la actualidad, la mayoría de las personas fallecen en un hospital; un lugar hostil y donde la familia se encuentra rodeada de extraños, y el inicio del duelo se produce en un contexto en el que los profesionales santiarios aparecemos como espectadores. Debemos ser muy respetuosos tanto con el tiempo que necesiten para asumir la pérdida, como con las manifestaciones de “su” duelo, que comporta un conjunto de reacciones físicas, intelectules, emocionales, conductuales y espirituales, que serán diferentes para cada persona según su situación personal y la capacidad que tenga de manejar emociones, y dependientes en gran medida de cómo se haya producido la pérdida.
“La experiencia de las pérdidas es parte de la experiencia humana y se sufre a lo largo de la vida, y nos da la oportunidad de ayudar a otros cuando sufren trances similares”.
En todo proceso de duelo es común la aparición de fases (negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Kübler Ross) que debemos conocer para adaptar nuestra relación de ayuda, la información y la comunicación con la familia. La negación de la muerte es un indicador del inicio del duelo; es un mecanismo fisiológico de defensa, ante el que nosotros podemos facilitar la expresión de sentimientos con expresiones como: “¿le puedo ayudar?”, “es normal que piense así”.
A lo largo de este curso, hemos visto situaciones en las que el proceso de morir está íntimamente ligado al proceso de la donación. El abordaje, tanto de la entrevista previa como de la entrevista para la solicitud de los órganos, difiere mucho del contexto en el que se encuentre el paciente. La comunicación con las familias es completamente diferente ante la posibilidad de instaurar una LTSV en un donante potencial, o en el caso de orientar los cuidados intensivos para la donación, o ante un potencial donante en asistolia no controlada. La principal diferencia radica en el tiempo en el que los profesionales que atienden al paciente han podido preparar a la familia, en previsión de un desenlace fatal, y de la relación que se ha establecido durante el tiempo en el que hemos asistido a la familia y al paciente. Aun así, y atendiendo a los tipos de donación que hemos estudiado (DA y ME), cuando el fallecimiento se produce por alguna patología cardiorrespiratoria, la familia comprende mejor la defunción. Sin embargo, en el caso de pacientes en muerte cerebral se añade la dificultad de comprender el fenómeno de la muerte, ya que el hecho de identificar evidencia de vida (latido cardiaco, signos de respiración, calor corporal) les genera dudas y desconfianza.
La palabra “muerte” se utiliza ante la evidencia de que no pueden, o no “quieren” comprender la situación; se debe introducir este concepto mediante expresiones que conduzcan a evidenciarla: “su cerebro ya no vive”, “esto es el final”, “desgraciadamente no ha dado el resultado esperado”. Hay que tener en cuenta que, de la compresión de la muerte y del nivel de confianza que hayamos obtenido en nuestra relación con la familia, dependerá en gran medida la aceptación de la solicitud para la donación.