TEMA 6. LA MUERTE EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTESIVOS. EL DUELO

1. INTRODUCCIÓN 

Nunca antes nuestra sociedad ha conocido y experimentado de forma tan generalizada con la pérdida. La situación de pandemia nos ha llevado a gestionar situaciones de duelo por distintos motivos, bien sea por la pérdida de un trabajo, la pérdida de libertad, o la perdida de nuestra vida social.

En el peor de los casos, hemos tenido que experimentar la pérdida de una persona querida o muy allegada en un contexto que se denomina “muerte aguda”, es decir una muerte no esperada, una muerte sorpresiva. Si además los familiares se tienen que enfrentar a una despedida sin despedida, a un adiós sin respuesta, a una mano que no se puede tocar, el duelo -del latín dolus / dolor-, puede ser muy hiriente.

 Al colectivo sanitario hay que reconocerle la labor tan extraordinaria que ha realizado y está realizando en los momentos de pandemia. A través de su trabajo diario ha proporcionado dignidad al enfermo, ha sido su compañía hasta la muerte, siendo, además, el puente que conectaba con la familia; humanizando en lo posible los momentos más difíciles y previendo de forma indirecta duelos complicados. 

 2. EL DUELO EN LAS FAMILIAS DEL ENFERMO TERMINAL 

Los estudios nos indican que más del 80% de las personas querrían conocer su diagnóstico si padeciesen cáncer y que sólo el 9,6% lo ocultarían a sus familiares. Nuestra sociedad valora la información clara y honesta tanto del diagnóstico como de los posibles tratamientos y previsión lo que darán al paciente tiempo para organizar su vida y tomar decisiones cuando la muerte se presente, de acuerdo con sus valores, creencias y estilo de vida. La mayoría de los pacientes no fallece de forma súbita, sino que normalmente entra en un período de deterioro gradual sistémico que origina la disminución progresiva del nivel de conciencia, cambios hemodinámicos que progresan al fallo orgánico multisistémico. El tiempo que transcurre desde el inicio del coma a la muerte es muy variable.

Si al paciente no se le informa de su pronóstico de muerte y se crea en torno a él, el denominado “pacto de silencio” no nos garantiza que no se entere de su situación real de salud (a un paciente es difícil engañarle sobre su diagnóstico) se favorece a que el paciente genere un estado de angustiosa soledad que le acompañará hasta su muerte. 

Comunicar la mala evolución de un paciente, admitir que hemos llegado hasta el final de nuestra competencia, iniciar las medidas de limitación de esfuerzo terapéutico e iniciar la sedoanalgesia, es una tarea difícil para los profesionales. Esperar las críticas de la familia todavía hace más complicada la situación. La forma que ha demostrado más eficacia para reducir el sufrimiento en el contexto del final de la vida ha sido cultivar una relación con el paciente y la familia dónde la honestidad, comunicación eficaz y el asertividad estén presentes en la relación durante todo el ingreso. Juntos, el equipo sanitario, el paciente y la familia, deben de establecer una alianza terapéutica que facilite el desarrollo del proceso. 

• El Duelo Según la Real Academia de la Lengua Española, el duelo se define como “Demostraciones que se hacen para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien” (Real Academia Española, 2014) 

Hay autores que señalan que el duelo puede estar relacionado con cualquier pérdida y no únicamente con la muerte de un ser querido. Elduelo es un proceso y no un estado natural, en el que la persona que sufre el duelo atraviesa por una serie de fases o situaciones que conducen a la superación del dicho proceso. Se han identificado una serie de síntomas que suelen estar presente en los procesos de duelo suele ser útil porque pueden ser identificados por los profesionales de la salud como parte del proceso de duelo normal.  

• SENTIMIENTOS:

Tristeza, rabia, incluye rabia contra sí mismo e ideas de suicidio, irritabilidad, culpa, autorreproches, ansiedad, sentimientos de soledad, cansancio, indefensión, shock, anestesia emocional… 

• SENSACIONES FÍSICAS:

Molestias gástricas, dificultades para tragar, dificultad para articular, opresión pectoral, hipersensibilidad al ruido, sensación de falta de aire, despersonalización, debilidad muscular, pérdida de energía, sequedad de boca, trastorno del sueño

• COGNITIVO:

Incredulidad, confusión, dificultades de memoria, atención y concentración, preocupaciones, pensamientos obsesivos, pensamientos intrusivos con imágenes del muerto… 

• ALTERACIONES PERCEPTIVAS

Ilusiones, alucinaciones auditivas y visuales, fenómenos de presencia generalmente transitorias y seguidas de crítica… 

• CONDUCTAS

Hiperfagia o anorexia, alteraciones del sueño, sueños con el fallecido o la situación, distracción o abandono de las relaciones sociales, evitación de lugares y situaciones, inquietud, conducta de búsqueda o llamada del fallecido, suspiros, hiperalerta, llanto, visita de lugares significativos, atesoramiento de objetos relacionados con el desaparecido…

MANIFESTACIONES CORRIENTES DEL DUELO -FERNANDEZ Y RODRIGUEZ, 2002- 

En el proceso del duelo se han establecido varias fases, pero no hay acuerdo entre los autores en de determinar el número concreto. Autores como Grollman, 1986; Pando, 1988; Bourgeoisy Verdoux, 1994; Filgueira, 1995; ValdésyBlanco, 1997; Neimeyer 2000 coinciden que las fases del duelo son tres. Bowbly, 1983; Fernández y Rodríguez, 2002 cuatro y hasta cinco fases los autores Kübler‐Ross,1974 y Parkes,1975. Aunque estos autores disienten en el número de fases y en su denominación, sí que coinciden bastante en su contenido y en determinar que las fases no siguen una única cadencia, ni que la persona en duelo deba de pasar por cada una de ellas.

En la fase inicial del proceso cuando se recibe la noticia, el aturdimiento, la incredulidad, la negación, el sock o el gran impacto emocional en el que el doliente puede poner en duda o rechazar la realidad son los sentimientos más comunes. Una serie de estados intermedios (una, dos o tres fases, según autores) estaría caracterizada por desesperanza, depresión, desorganización de su vida y sentimientos de rabia, ira, enfado contra las personas que considera responsable de la muerte del ser querido (profesionales de la salud, el propio fallecido por no cuidarse…) rabia contra sí mismo, culpabilizándose por no haber hecho…, también es frecuente mostrar hostilidad contra quienes quieren protegerle o mostrar consuelo. Por último, una etapa final en la que aparece la reorganización y la aceptación de la pérdida.  

2.1.Evolución del duelo en las familias del enfermo terminal 

El duelo en los familiares del enfermo terminal varía desde el inicio de la enfermedad hasta mucho después de la muerte del paciente. Es importante que los profesionales asistenciales seamos conscientes de la situación, para recomendar o guiar a la familia en la gestión de las fuerzas y sentimientos para que, en el momento final, cuando más se les necesita, no estén derrotados. En los enfermos ingresados en UCI es habitual que la noticia del pronóstico fatal del paciente lo reciba el cónyuge y/o los hijos si son mayores, debido a que el paciente no es competente, la noticia puede crear conflicto entre los miembros de la familia ante las decisiones a tomar. La familia igual que el paciente terminal, pasará por las mismas fases de adaptación, con distinta duración y distintas manifestaciones (Kübler-Ross, 1996) 

La atención de la enfermera a la familia en el proceso del duelo suele verse alterada por el factor tiempo. Las exigencias asistenciales en la UCI en ocasiones nos apartan de detectar las necesidades de la familia cuando comienzan a inquietarse y realizar preguntas que demuestran un cambio en la evolución de la aceptación. Deberemos estar abiertas a las manifestaciones mostrando apoyo y, sobre todo, dedicándoles el tiempo que necesiten. Favorecer a una comunicación que afronte el tema y participen el equipo asistencial el paciente (en lo posible) y la familia creando la alianza terapéutica (ya mencionada) que facilite el proceso.

Cuando la ira está presente, es el sentimiento que resulta más difícil de gestionar por parte de los sanitarios. En ocasiones nos llegamos a enfrentar con la familia (incluso con el paciente). La forma de gestionarlo es muy diversa. Se recomienda quedarse en silencio, no entrar en la discusión, pero sí con actitud de escucha y cuando se encuentre más receptivos, podremos dar nuestra opinión con el fin de acercarles a la realidad vivida. Otra forma de llegar a la familia es realizar pequeños pactos o acuerdos con ellos con el objetivo de bajar los niveles d rabia o enfado que puedan presentar. Dejar que le visiten más familiares al paciente, horarios diferenciados o más información por parte del médico responsable pueden ser estrategias válidas o incluso dejar que otra enfermera sea quién atienda al paciente cuando la rabia se centre contra nosotros.

Si se le permite a la familia y paciente expresar el dolor, será más fácil la aceptación del final, además estarán y mostrarán su agradecimiento a las personas que en esos momentos los acompañan.

 En el momento de la depresión no se recomienda decir “no estés triste”. La depresión, la tristeza es necesaria y beneficiosa, permitir su canalización y reconocerla va a favorecer a la aceptación y a la paz interior.

En el proceso de aceptación no tenemos que pensar que es una etapa feliz y desprovista de sentimientos. Es en esta fase cuando la familia requiere más ayuda y apoyo por parte de los profesionales para entender el sentimiento al que ha llegado el paciente. Nuestra labor con la familia una vez que ha entendido y aceptado la situación, nos solicitarán información, simplemente hablar o solicitar cuidados de bienestar para el paciente. 

Respecto al pacto, en ocasiones puede relacionarse con sentimientos de culpabilidad ocultos. Es necesario detectarlo y respetando sus creencias, debemos moderar con información y diálogo, las expectativas a conseguir a través del cumplimiento de las promesas autoimpuestas (peregrinar, rezar, o no hacer algo que agrada mucho). No hay que impedir que lo hagan porque posiblemente encuentren consuelo en ellas. 

El Comité Ético de la Society of Critical Care Medicine emitió unas recomendaciones para el cuidado de las familias de los pacientes que están en el proceso de muerte en una unidad de medicina intensiva, señalando una serie de necesidades importantes a tener en cuenta: 

• Que la familia tenga acceso al familiar que está muriendo
• Que tengan motivos para sentir que le sirven de ayuda al paciente (acompañar, rezar juntos)
• Estar informados de los cambios que ocurran en el paciente
• Explicar y tener la certeza de que han comprendido lo que se está haciendo y por qué
• Que estén seguros del bienestar, confort y tranquilidad del paciente
• Permitir y fomentar a que hablen de sus emociones y sentimientos
• Que tengan la seguridad de que sus decisiones son las correctas
• Que encuentren un significado a la muerte de su ser querido
• Favorecer a que estén alimentados, hidratados y descansados para poder asumir en las mejores condiciones el proceso de morir de su familiar 

En el momento del final de la vida, el profesional asistencial se encuentra ante un reto que debe cumplir frente al paciente vulnerable y su familia. Se espera de él una actitud: 

“muy exigente de ciencia, competencia y humanidad, que consiste en aliviar y consolar, en procurar su mayor bienestar material y espiritual, así como prestar su apoyo a los allegados de éste” J. van der Aren A.

 BIBLIOGRAFÍA

• Gracia D, Judez J (eds). Ética en la práctica clínica. 1ª edición. Madrid: Triacastela; 2004
• Montero F, Morlans M. Para deliberar en los comités de ética. 1ª edición. Barcelona; Fundación Doctor Robert;2009
• Gracia D. Fundamentos de Bioética.3ª edición. Madrid: Triacastela; 2008
• García A. Me da que pensar las nuevas tecnologías. Bioética Complutense. 2018; junio (34): 26 – 27.
• Domingo T. ¿Qué es esto que llamamos bioética? La bioética como ciencia estricta. Bioética Cpmplutense. 2017; junio (30): 7-9
• Racomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida. Comité de Bioética de Catalunya. Fundación Victor Grifols i Lucas: 2010
• Vera Carrasco Oscar. ASPECTOS BIOÉTICOS EN LA ATENCIÓN DE LOS PACIENTES DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS. Rev. Méd. La Paz  [Internet]. 2015  [citado  2021  Abr  16] ;  21( 1 ): 61-71. Disponible en: http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-89582015000100009&lng=esBibliografía con puntos y en Vancouver.
• Velasco Sanz Tayra. Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Abr  21] ;  ( 48 ): 41-59. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100004&lng=es.  Epub 11-Mayo-2020
• Subiela García José Antonio, Abellón Ruiz Juan, Celdrán Baños Ana Isabel, Manzanares Lázaro José Ángel, Satorres Ramis Bárbara. La importancia de la Escucha Activa en la intervención Enfermera. Enferm. glob.  [Internet]. 2014  Abr [citado  2021  Abr  23] ;  13( 34 ): 276-292. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412014000200013&lng=es.
•  Henneman EA, McKenzie JB, Dewa CS. Una evaluación de las intervenciones para satisfacer las necesidades de información de las familias de pacientes en estado crítico. Soy J Crit Care. 1992 Nov;1(3):85-93. PMID: 1307911.
• BOE-A-2002-22188 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188&tn=2
• Palomo Navarro Manuel, López Camps Vicent. Intensive Medicine. Bioethical aspects. Information and communication. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Abr  24] ;  ( 48 ): 23-39. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000100003&lng=es.  Epub 11-Mayo-2020.
• Ribeiro Cristina Aparecida Pereira da Silva, Trovo Monica Martins, Puggina Ana Cláudia. Relatos de vida y fotografía de pacientes sedados en UCI: ¿estrategia de humanización posible?. Enferm. glob.  [Internet]. 2017  [citado  2021  Abr  25] ;  16( 47 ): 453-495. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000300453&lng=es.  Epub 01-Jul-2017.  http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.16.3.257291
• Lana Letice Dalla, Mittmann Paloma Stumpf, Moszkowicz Catherina Isdra, Pereira Carla Chaves. Los factores estresantes en pacientes adultos internados en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora. Enferm. glob.  [Internet]. 2018 [citado  2021  Mayo  01] ;  17( 52 ): 580-611. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412018000400580&lng=es.  Epub 01-Oct-2018.  https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.4.307301
• Herrera-Pecoc DA-MAC-S. Habilidades de comunicación en enfermeras de UCI y de hospitalización de adultos. Enfermería Intensiva. Julio - Septiembre 2017;95-140.
• Garrido-Molina JM. Comunicación de malas noticias en el ámbito prehospitalario [Internet]. 2020. Disponible en: https://doi.org/10.20318/recs.2020.4791
•  Ignacio Baeza Gómez LCQH, editor. Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos. Rev Bio y Der. 2020;48:111–26.
• DUQUE DELGADO, L., RINCÓN ELVIRA, E., & LEÓN GÓMEZ, V.  APOYO EMOCIONAL DE LAS FAMILIAS A LOS PACIENTES EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS: REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA. Revista Ene De Enfermería, febrero (2020).  http://www.ene-enfermeria.org/ojs/index.php/ RECIBIDO: Febrero 2020  ACEPTADO: Mayo 2020
• Sgreccia E. Manual de Bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de autores cristianos; 2009
• Gallardo y Francisco Javier Cabrera Godoy ASGAS. Estrés del paciente en UCI: Factores desencadenantes y papel de la enfermera para evitarlo. En: 978-84-697-5195- AI, editor. Cuidados, aspectos psicológicos y actividad física en relación con la salud Volumen III. ASUNIVEP; 2017. p. 333–8.
• Moraga IV. El síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de unidades de cuidados críticos. [Facultad de Enfermería]: UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA; 2017 -2018.
• Alba Martín R. Estrés laboral en Enfermería: La escasez de personal actual en cuidados intensivos. Enfermería del Trabajo. 2015;5(22-5–2015):76–81.
• Araujo Hernández M, García Navarro S, García-Navarro EB. Approaching grief and death in family members of patients with COVID-19: Narrative review. Enferm Clin. 2021 Feb;31 Suppl 1:S112-S116. English, Spanish. doi: 10.1016/j.enfcli.2020.05.011. Epub 2020 May 19. PMID: 32723623; PMCID: PMC7236700.
• Consuegra-Fernández Marta, Fernández-Trujillo Alejandra. La soledad de los pacientes con COVID-19 al final de sus vidas. Rev. Bioética y Derecho  [Internet]. 2020  [citado  2021  Mayo  07] ;  ( 50 ): 81-98. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872020000300006&lng=es.  Epub 23-Nov-2020.
• María del Carmen Ortego; Santiago López; María Lourdes Álvarez; María del Mar Aparicio.