TEMA 3. CUIDADOS A LA FAMILIA DEL PACIENTE TERMINAL

La fase final de la vida de una persona implica alteraciones sociales, físicas y psicológicas en los propios pacientes, su familia y el entorno en el que viven. Ante estas situaciones, los familiares deben hacer frente a un doble reto: por un lado, satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente, y, por otro, tratar de mantener el funcionamiento familiar con la máxima normalidad posible. Para poder llevar a cabo este papel, la familia tiene que sentirse integrada a la hora de tomar decisiones junto con el paciente y el equipo sanitario. El trabajo de los equipos con las familias debe orientarse en 3 direcciones:

•         Reducir el sufrimiento emocional.
•         Enseñar a cuidar.
•         Facilitar la capacidad de superar la pérdida de la persona querida.

Los cuidados que se prestan a la familia están relacionados con las respuestas a sus dudas y el alivio de sus temores:

•         Información clara y realista sobre la enfermedad, los síntomas y los cuidados paliativos a prestar.
•         Información sobre la asistencia continua al paciente a través de un equipo multidisciplinar. Se les explicará la función de cada uno de los miembros.
•         Tendrán tiempo ilimitado para permanecer con el paciente, en intimidad.
•         Participación en el cuidado. Pueden ayudar en la higiene, la alimentación, con masajes y con otras medidas para fomentar el bienestar.
•         Deben prestar continuamente compañía y apoyo emocional, y deben saber que también contarán con el del personal médico.
•         Pueden solicitar apoyo espiritual.                   

1. CUIDADOR PRINCIPAL

Dentro del grupo familiar, se debe identificar a uno de los miembros como cuidador principal. Este, además de encargarse de los cuidados y la atención del enfermo, será el punto fundamental de unión entre paciente, familia y equipo.

Sobre esta persona recaerá principalmente la labor del personal de Enfermería con respecto a la educación sanitaria. Con este fin, se analizarán previamente sus capacidades y se pedirá a posteriori que realice una demostración supervisada para comprobar la correcta realización. Se deben asignar las tareas y responsabilidades que impliquen al mayor número posible de familiares, para evitar la crisis de “claudicación familiar”. Hay que planificar con el cuidador sus periodos de descanso y distracción.

Las funciones del cuidador principal serán:

•          Trabajar y comunicarse de forma eficiente con el paciente.
•          Dar soporte al paciente en lo referente a sus problemas o necesidades espirituales.
•          Ayudar al paciente a resolver sus asuntos pendientes.
•          Trabajar con los profesionales sanitarios y pedirles ayuda cuando sea necesario.
•          Delegar parte de las tareas o pedir ayuda al resto de familiares y amigos.
•          Cuidar sus propias necesidades y sentimientos.

Los servicios llevados a cabo por el cuidador principal serán:

•          Servicios de infraestructura básica: alojamiento, limpieza, compras, información, etc.
•          Servicios directamente relacionados con la salud: compañía, transporte, vigilancia, aplicación de tratamiento, etc.
•          Gestión del consumo de servicios sanitarios: trámites, pagos, información, compra de medicamentos, etc.

Estos cuidados suelen ser ejercidos fundamentalmente por mujeres, aunque la incorporación de la mujer al ámbito laboral ha hecho que disminuya su disponibilidad como cuidadoras familiares. Por otro lado, las mujeres que necesitan dichos cuidados reciben menos atenciones que los hombres, ya que estos carecen, normalmente, del entrenamiento, de las actitudes y del tiempo necesarios.

2. APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL Y FAMILIA

El apoyo a la familia y al cuidador principal es esencial porque para ellos supone un gran impacto emocional ver que se acerca el final de la vida de su ser querido. El apoyo debe basarse en una serie de puntos:

•          Se debe mantener informada a la familia en todo momento, de forma clara y objetiva, de la evolución esperada y animar a los miembros a plantear sus dudas, sobre todo cuando el paciente está en el domicilio. De esta manera, se evitarán ingresos hospitalarios por temores innecesarios.
•          Hay que tener en cuenta que el marco donde se pueden prestar cuidados de forma más adecuada para satisfacer las necesidades psicológicas y sociales del enfermo terminal es la familia. Por ello es tan importante mantener a estos pacientes en su domicilio, dentro del ámbito familiar.
•          Se han de intentar aliviar los sentimientos de culpa que pueden surgir en los miembros de la familia. Para ello, se reconocerán sus aportaciones en el cuidado del enfermo y se subrayará la idea de que han hecho todo lo necesario.
•          Se brindará a la familia, si lo desean, la oportunidad de compartir sus emociones.
•          Cuando el paciente está inconsciente, se ha de animar al cuidador a que siga expresando su cariño hacia él, alentarlo a que le hable con suavidad.
•          Se ha de respetar en todo momento la libre manifestación de ideas y sentimientos, aunque no sean considerados apropiados (gritos y llantos excesivos, etc.), y permanecer a su lado para tranquilizarlos.
•          Se debe facilitar la presencia de la familia, incluidos los niños si así lo desean. Hay que entender la situación que están atravesando y adaptar en lo posible las normas del centro a sus necesidades (flexibilidad).
•          Se ha de permitir que los familiares puedan participar en los cuidados para que, de esta manera, se sientan más útiles. Por ejemplo, se puede realizar una demostración de los procedimientos, equipos y medidas asistenciales; esto facilita la comprensión y el aprendizaje.
•          Algún miembro de la familia, sobre todo los que llegan a última hora, puede producir alguna situación de tensión con el equipo debido a lo que ellos consideran demandas no satisfechas de cuidados. Estas actitudes deben entenderse como signos de estrés emocional. Hay que adoptar una actitud amable y comprensiva, aunque a la vez de firmeza, ante los excesivos requerimientos de cuidados.
•          Si la familia insiste en la administración de sueros, se debe explicar pacientemente que estos no son necesarios durante la agonía y que pueden producir más problemas que beneficios (aumento de edemas, secreciones, venopunciones, etc.).
•          Las preguntas que la familia suele hacer al equipo sobre la hora en la que sucederá la muerte del enfermo reflejan la angustia que padecen y/o los deseos de que el paciente no sufra más. No deben ser juzgados como intereses egoístas de la familia en espera de un rápido final.
•          Se entrará en la habitación del paciente para comprobar si necesitan algo. No es necesario decirles nada en especial, solo ofrecerles ayuda y facilitar que expresen su dolor si así lo desean.
•          La información paulatina, continuada y asequible a los familiares es el elemento esencial que les permitirá afrontar con mayor serenidad el final, además de evitar demandas terapéuticas poco realistas al equipo (mayor intervención médica o administración de sueros, etc.).
•          Quizás los familiares avisen por cosas que parezcan triviales, pero hay que tener en cuenta que puede que antes no hayan visto nunca morir a nadie. El desconocimiento del proceso los impulsará a preguntar sobre todo lo que está ocurriendo para comprobar si es normal.
•          En toda la evolución de la enfermedad terminal, se debe ofrecer apoyo a la familia mediante una adecuada información, escucha activa, comprensión, etc. Si deciden ingresar al paciente en una institución, también se debe apoyar y no juzgar.

3. CLAUDICACIÓN FAMILIAR

Se define como la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente.

Factores que facilitan la claudicación familiar:

•          Tipo de familia: nuclear o extensa.
•          Lugar de residencia: el medio rural acepta la muerte de una forma más natural y depende menos de centros hospitalarios.
•          Trayectoria de la enfermedad.
•          Experiencias anteriores.
•          Vigencia de problemas no resueltos.
•          Incomunicación en la familia, el pacto de silencio.
•          El protagonismo de última hora.

4. EL DUELO

El proceso del duelo es una respuesta vital esencial del ser humano ante la inevitable experiencia de la pérdida. Es importante recordar que el duelo es una respuesta normal a la pérdida, y en modo alguno todo el mundo necesita una intervención o consejo de un experto para procesarlo correctamente.

El proceso de duelo afecta a toda la familia del paciente. Esto importa por varios motivos. En primer lugar, porque el planteamiento del equipo de cuidadores debe englobar a toda la familia inmediata (cónyuge e hijos) al diseñar el soporte del duelo, cuando este sea necesario. En segundo lugar, porque el proceso de duelo es progresivo, al igual que lo es la acomodación de la familia a la situación.

Durante una enfermedad como el cáncer, la pérdida casi nunca es brusca ni brutal, sino que se van produciendo pérdidas parciales y progresivas (de actividad física o aficiones o actividades de ocio, etc.). Durante este proceso la familia va haciendo ajustes, muchas veces imperceptibles y casi siempre progresivos, que le permiten ir adaptándose a las limitaciones que la enfermedad va imponiendo.

Tabla 3. Etapas del duelo normal. Fuente:BarretoP,delaTorreO,Pérez-MarínM.Deteccióndeduelocomplicado. Psicooncología. 2012; 9(2/3):355.

Tabla 4. Factores de riesgo que hacen a las personas vulnerables al duelo complicado. Fuente:BarretoP,delaTorreO,Pérez-MarínM.Deteccióndeduelocomplicado.Psicooncología.2012;9(2/3):355.