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TEMA 9. GESTIÓN DE UN PROGRAMA DE HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA

El éxito de las terapias que se realizan en el hogar, como la hemodiálisis domiciliaria (HDD), son el resultado de una adecuada y excelente gestión de los programas de HDD. En este tema se describe el proceso de derivación de pacientes, destacando la necesidad de información temprana y exhaustiva para garantizar la elección de la terapia adecuada para cada paciente. Los pacientes deben ser evaluados según criterios clínicos, emocionales y logísticos, estableciendo un plan de entrenamiento y acondicionamiento del domicilio para la técnica.

El éxito de un programa de HDD depende de tres pilares: promoción institucional, logística adecuada y la implicación del equipo médico y de enfermería. Las infraestructuras necesarias incluyen áreas específicas en las unidades de diálisis para el entrenamiento y almacenamiento de materiales, así como espacios adaptados en los domicilios para la instalación de monitores, tratamiento de aguas y manejo de residuos. Hoy día los monitores utilizados son de tamaño pequeño y de fácil manejo y el tratamiento del agua y la gestión de materiales fungibles se adaptan a las necesidades individuales.

El rol del personal sanitario, particularmente las enfermeras, es crucial. Estos profesionales son responsables de la formación, seguimiento y apoyo continuo al paciente, además de coordinarse con el equipo médico y los proveedores técnicos. Las barreras principales incluyen el miedo a la responsabilidad del cuidado en casa, por parte de los pacientes y/o cuidador, limitaciones de espacio y costos en el domicilio, así como la formación insuficiente del equipo asistencial.

Es un punto importante de su gestión, es la necesidad de programar las primeras sesiones en el hogar y las llamadas de confort para garantizar la adaptación del paciente. El seguimiento clínico regular, el uso de la telemedicina y herramientas digitales permiten monitorear la técnica, ajustar parámetros y reducir hospitalizaciones. Estas tecnologías también favorecen la comunicación bidireccional entre pacientes y profesionales, minimizando la sensación de aislamiento y mejorando los resultados.

En conclusión, la HDD requiere un enfoque integral que combina recursos técnicos, formación especializada y apoyo constante para mejorar la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal, promoviendo su autonomía y bienestar.

 

9.1 DERIVACIÓN DE PACIENTES A PROGRAMAS DE HDD

Como hemos visto ahora, cuando la enfermedad renal crónica llega a su fase avanzada (ERCA), los pacientes inician un proceso informativo y deliberativo para la elección de una terapia renal sustitutiva que, según su situación clínica, comienza en los meses posteriores. Entre los tratamientos disponibles está la hemodiálisis domiciliaria (HDD). 

Para aumentar la eficacia de la inclusión de los pacientes en los programas de HDD, y así planificar, mejorar y comunicar los procesos por los que van a discurrir los pacientes que eligen esta terapia, se emplean herramientas como los diagramas de flujo, que muestran la dinámica del proceso de elección de una forma explícita y resultan útiles para los profesionales que trabajan en las unidades de nefrología y diálisis sepan cómo actuar en cada momento.

Los puntos clave por los que discurre un paciente para elegir, como terapia de sustitución renal, la HDD son:

  • Los pacientes con ERCA en estadio 4 – 5 reciben un seguimiento clínico en la consulta de enfermería y del facultativo especializado en nefrología, que aseguran un proceso de información completo y garantizan la libre elección de la terapia deseada.  
  • La inclusión de los pacientes en el programa de HDD se realiza tanto desde la situación de ERCA como desde otras opciones de tratamiento. 
  • El proceso finaliza con una evaluación que permite iniciar la formación en la terapia. 

Es esencial que los profesionales implicados garanticen la transmisión veraz e imparcial de los requerimientos, ventajas e inconvenientes de la terapia de HDD. El papel del profesional de enfermería en ERCA y terapias domiciliarias es fundamental y definitivo en el proceso de toma de decisiones y de elección de la terapia deseada. 

Asimismo, este tipo de procedimientos sirven para detectar los errores programados en el proceso y evitar “cuellos de botella” en el inicio de la formación de los pacientes en esta terapia. 

La información sobre la elección de esta terapia es aconsejable haberla impartido al menos 6-12 meses antes del potencial comienzo de la técnica, para garantizar un correcto acceso venoso y bienestar emocional del paciente y su cuidador.

 

 

Imagen 85. Pasos y procesos que seguir por un paciente que ha elegido HDD. Elaboración propia.

 

Un check – list, en aquellos pacientes que hayan aceptado la terapia de HDD, nos servirá de herramienta para verificar si el paciente es adecuado para la técnica.

Posteriormente firmará el consentimiento informado para comenzar el entrenamiento y posteriormente la técnica en el domicilio. Por lo tanto, han de ponerse en marcha dos tipos de actuaciones, a ser posible, de forma simultánea:

  • 1- Entrenamiento del paciente y cuidador.
  • 2- Acondicionamiento del domicilio y puesta en marcha.

 

9.2 REQUERIMIENTOS PARA PONER EN MARCHA UN PROGRAMA DE HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA

Hay tres pilares básicos en los que se asienta la promoción de la HDD y su consiguiente desarrollo y crecimiento en las instituciones:

  • Promoción institucional, aplicando las estrategias necesarias que aseguren la financiación de la técnica y la formación del personal, así como la aplicación de la más innovadora tecnología disponible.
  • Logística, infraestructura y soporte, que garantice las condiciones para realizar un entrenamiento adecuado del paciente y el mantenimiento de la máxima seguridad en su hogar.
  • Implicación de nefrólogos y enfermeras que unan sus conocimientos a su pasión por la técnica, contribuyendo de la mejor manera a la promoción de esta.

 

9.2.1 Infraestructura necesaria en las unidades de diálisis para poner en marcha un programa de hemodiálisis domiciliaria

Debe disponer de áreas de trabajo dirigidas o específicas, como las que se describen a continuación:

 

 

Tabla 25: Infraestructuras necesarias para iniciar un programa de HDD. Elaboración propia.

 

9.2.2 Espacios necesarios en el domicilio del paciente para realizar la hemodiálisis domiciliaria

En el domicilio del paciente, la instalación técnica de los componentes materiales de HDD (monitores, fungibles, repuestos, soluciones dialíticas empleadas o tratamiento de aguas, sistema eléctrico, …) se llevará a cabo a través del equipo técnico y asistencial de la casa comercial. Además, serán necesarios los siguientes espacios:

 

 

Tabla 26: Infraestructuras necesarias en el domicilio del paciente en HDD. Elaboración propia.

 

9.2.3 Monitores para la hemodiálisis domiciliaria

Los monitores empleados en las unidades de diálisis se tratan de monitores de pequeño tamaño con un sencillo montaje y de fácil manejo.

 

 

Tabla 3: Monitores necesarios para el funcionamiento de un programa de HDD. Elaboración propia.

 

9.2.4 Tratamiento de aguas

Durante se realice el entrenamiento de los pacientes las sesiones se llevarán a cabo de una manera muy similar a como la van a realizar en su domicilio; por lo que, debemos preparar el tratamiento de aguas dialíticas del mismo modo que lo vayan a establecer en sus sesiones.

Por otro lado, se deberán adecuar las condiciones del agua potable del domicilio del paciente para verificar su adecuación. Además, no requiere realizar cambios arquitectónicos en el domicilio.

 

9.2.5 Material fungible y su gestión

A continuación, vamos a indicar los elementos materiales que se necesitan durante el entrenamiento y previo al paso del paciente a su domicilio, además de la gestión de los materiales fungibles para la HDD:

 

 

Tabla 27: Material empleado para realizar el entrenamiento de HDD en una unidad de diálisis y en el domicilio. Elaboración propia.

 

9.2.6 Personal sanitario

Un equipo multidisciplinar bien formado, proactivo y que transmita su firme creencia en los programas de diálisis domiciliarias desde la fase ERCA es la clave del éxito de cualquier programa de diálisis domiciliaria.

El equipo humano implicado en la formación y mantenimiento de una Unidad de HDD debe, al menos, comprender:

 

Tabla 28.

 

El equipo de enfermería formado en la técnica posee una alta motivación por la HDD y clara vocación educadora. Esto hace que sea fácil promover la terapia entre los pacientes y responsabilizarse de su entrenamiento y seguimiento, siempre en estrecha colaboración con el nefrólogo responsable. Es importante, que cada paciente, tenga enfermera de referente, que suele ser la que realizó su entrenamiento.

 

 

Tabla 29: Funciones de los profesionales de enfermería en un programa de HDD. Elaboración propia.

 

9.2.7 Barreras y limitaciones para la implantación de la hemodiálisis domiciliaria en el hospital o en el domicilio

Algunas de las principales barreras, que nos podemos encontrar para la implantación de la terapia de HDD tanto en una unidad de diálisis como en el domicilio del paciente y, que debemos prevenir y abordar para que no supongan un freno en el desarrollo del programa son:

  • Responsabilidad del cuidado en el domicilio: el miedo es uno de los factores más importantes para rechazar esta terapia, en la mayoría de los pacientes y cuidadores. Desde estos programas, se debe promover el entrenamiento exhaustivo, flexible con el tiempo que cada paciente necesite, aportando manuales adaptados a cada paciente, añadiendo todas las anotaciones que precisen, …
  • Limitaciones en la instalación del HDD en el domicilio:
    - El sistema sanitario cubre los costes derivados de la instalación de agua, electricidad y desagüe para el monitor HDD, aunque los nuevos monitores portables necesitan una instalación mucho más sencilla que los antiguos.
    - Existe un gasto de luz y agua que recae sobre el paciente.
    - Los pacientes que se dializan con bolsas dialíticas necesitan mucho espacio de almacenamiento en sus casas para ese material, además del que ya precisa todo el fungible.
  • Implicación y formación del equipo asistencial: un equipo bien formado está más implicado en su trabajo y aumenta las posibilidades de éxito del programa HDD.
  • Implicación de otros cuidadores: aunque la filosofía de la HDD es que la responsabilidad de la técnica debe recaer en el paciente, hay algunos casos en los que la situación clínica y cognitiva del paciente, hace que haya un cuidador que asuma dicha responsabilidad, con la consiguiente carga y posible claudicación de este.
  • Complicaciones de la técnica en el domicilio: pueden ser similares a las sufridas en las salas de diálisis, por ello hay que entrenar al paciente y/o cuidador para que sepa reaccionar adecuadamente y ponerles solución.
  • Consecución y mantenimiento de un adecuado acceso vascular: tenemos una importante área de mejora en la consecución de FAVI de fácil punción (colaborando con los cirujanos vasculares) y en la modificación de nuestros argumentos y nuestro propio convencimiento para mostrar a los pacientes/cuidadores la idoneidad de la FAVI como acceso de elección.

 

9.3 DEL HOSPITAL AL DOMICILIO. INICIO DE UN NUEVO COMIENZO

Como hemos descrito anteriormente, en el domicilio, la instalación técnica de los componentes para la terapia la lleva a cabo el equipo técnico y asistencial de la casa comercial.

 

 

Tabla 30.

 

Las dos primeras sesiones en el domicilio, es recomendable que se programen junto al profesional de enfermería, y el mismo, acuda a ellas.  Estas son de vital importancia para gestionar mejor los espacios y ayudarles en la organización de los materiales. De esta manera, simulamos el entorno y las personas de referencia que han estado durante todo el periodo de entrenamiento en el hospital aportando mayor seguridad al paciente y la familia.

 

9.3.1 Llamadas de confort

Independientemente de la evolución del paciente en su formación y de que haya sido más o menos costoso el entrenamiento, la enfermera ha de cerciorarse que, una vez solo el paciente en su domicilio, ha realizado su tratamiento con éxito.

Por ello, es necesario protocolizar al menos dos llamadas de confort a todo paciente que se traslada a su domicilio con la técnica domiciliaria durante el primer mes.

Estas llamadas, son una herramienta que les aporta seguridad tanto al paciente como al cuidador ante cualquier incidencia a la que se tengan que enfrentarse en casa.  Las llamadas de confort, también, nos sirven para: cerciorarnos de que el paciente y/o cuidador están bien anímicamente y motivados, se encuentran físicamente bien, no existen problemas con la técnica y para resolución de dudas.

Además, es de vital importancia que el paciente o su cuidador sepa que está acompañado de forma telefónica las 24 horas del día durante toda la semana. Tanto como por su enfermera referente en la unidad, como por el nefrólogo o la enfermera de guardia para cuestiones clínicas y conexión telefónica con la enfermera de la casa comercial para problemas técnicos. La sensación de tener siempre a alguien que les apoye al otro lado del teléfono es básica para aportar seguridad a estos pacientes, debiendo prestar especial atención a los pacientes transferidos desde hemodiálisis hospitalaria, acostumbrados a tener siempre a su lado a una enfermera que controla su tratamiento.

 

9.3.2 Seguimiento clínico y de cuidados de enfermería

El seguimiento clínico y analítico es primordial en los pacientes con terapias domiciliarias. Es la manera de valorar el estado emocional, clínico y analítico de cerca y poder prevenir o resolver las posibles complicaciones que se hayan podido dar.

Se programará al menos:

  • Realización de la técnica del paciente en la unidad o en su domicilio: mostrará el paciente el adecuado manejo de la técnica. Cada 6 meses y posteriormente de manera anual.
  • Mensualmente: consulta de HDD con el equipo de enfermería y con el nefrólogo para control analítico, valoración enfermera del paciente y revisión clínica con el nefrólogo para posibles cambios en la pauta dialítica y medicamentosa. Según el estado clínico y analítico del paciente y pasado su primer año con HDD, se podrá valorar las consultas cada 2 – 3 meses.

 

9.3.3 Telemedicina y teleformación

Indudablemente las TIC aplicadas a la HDD, pueden influir en un mejor ajuste de los parámetros y por tanto reducir las hospitalizaciones. Además, ayudan a solventar barreras que para su desarrollo pudieran existir, como sensaciones por parte del paciente de aislamiento con respecto al equipo médico y enfermero y facilitar el contacto bidireccional evitando visitas innecesarias al hospital.

Asimismo, el uso de las aplicaciones informáticas permite recoger los datos de la sesión de hemodiálisis del paciente de tal forma que puedan ser leídos en el hospital. Esto permite la transferencia en diferido del registro de las sesiones de hemodiálisis, así como de las órdenes de tratamiento, con un servicio de mensajería integrado. El equipo de HDD, monitoriza el estado de salud de los pacientes 24 horas del día. Además, su uso, demuestra una reducción en el desgaste del paciente de HDD, menor riesgo de fallo técnico y menor tiempo en el entrenamiento.

No sólo los profesionales de la salud percibimos esta aplicabilidad de las TIC. Internet se ha convertido en la principal fuente de información médica y de formación para los pacientes a través del uso de app, videojuegos o redes sociales, además, de mejorar la capacitación de los pacientes frente al aislamiento digital.

 

BIBLIOGRAFÍA

 

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