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TEMA 4. BIOÉTICA AL FINAL DE LA VIDA

La geriatría y los cuidados paliativos tienen unos pilares comunes, ambos ven a la persona de manera integral, como un ser humano en sus aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales, más que como un conjunto de órganos y sistemas.

El modelo de atención utilizado para atender a las personas mayores en situación de vulnerabilidad, dependencia o al final de la vida, es la atención integral centrada en la persona. Comprender sus valores y preferencias, promover la autonomía en la toma de decisiones y satisfacer sus necesidades de comodidad física y apoyo emocional. Intenta centrarse más en la persona que padece la enfermedad, que en la enfermedad que padece. Esta atención además de ser integral, debe ser individualizada.

En la práctica clínica se plantean conflictos éticos a la hora de tomar decisiones. Cuando se trata de personas al final de la vida, los conflictos son más frecuentes.

 

4.1. GLOSARIO DE TÉRMINOS

El uso correcto de la terminología facilita la comprensión de los actos a los que se refiere, proporciona a los profesionales de la salud una herramienta esencial en la práctica médica, facilita los procesos de reflexión moral y asegura que los resultados sean significativos para la profesión. La unificación del lenguaje asegura que la sociedad reciba ideas y conceptos con las mismas palabras.

  • Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico
  • Enfermedad o situación terminal: para considerar una enfermedad como terminal, tiene que cumplir los siguientes factores:

    o   Presencia de enfermedad incurable, progresiva y avanzada.
    o   Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
    o   Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
    o   Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
    o   Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
  • Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad para la relación y la ingesta, con pronóstico de vida en horas o pocos días.
  • Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa.
  • Síntoma difícil: se refiere a un síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico. A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedación paliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario.
  • Tratamiento fútil: se considera acción fútil, según criterio médico, la que es ineficaz o perjudicial para obtener beneficio clínico, y no sólo fisiológico, o bien aquella cuyas cargas (sobre el ámbito afectivo, economía o sociedad), son desproporcionadas para el beneficio esperable.

 

4.2. CUIDADOS PALIATIVOS

La OMS definió en 2002 los cuidados paliativos como el “cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos¨ 

Los objetivos de los cuidados paliativos según la OMS son:

  1. Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.
  2. Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga.
  3. Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.
  4. Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente.
  5. Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida digna lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
  6. Apoyar a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de duelo.

La primera unidad de Cuidados Paliativos en España se creó en 1982 en el Hospital de Valdecilla, que no alcanzó su reconocimiento oficial hasta octubre de 1987.  En España en 2007 se creó la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud con el objetivo de “mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familias, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores”.

 

4.2.1. ¿Qué entendemos por muerte digna?

Un objetivo compartido por todas las personas que intervienen en la atención al final de la vida es lograr una muerte digna. La dignidad en la muerte adquiere múltiples significados, dependiendo de cada persona.

Morir con dignidad es importante, pues han de evitarse situaciones que pudieran parecen, a priori, indignas de cualquier ser humano. Por ejemplo, la eutanasia es una forma digna o indigna dependiendo para quien. Pero ¿qué es morir de una forma digna?, como afirma un folleto de la Asociación Española Derecho a Morir Dignamente, “morir dignamente significa morir racionalmente y en pleno uso de la libertad personal, dueño de las circunstancias que rodean al acontecimiento y con el respeto de los demás hacia la propia voluntad”.

Por otra parte, una muerte digna no es una cuestión que pueda reducirse a apagar un dispositivo o administrar una sustancia letal, sino que se refiere a una serie de relaciones humanas y familiares, respetando los valores del paciente, cuyo objetivo es humanizar la enfermedad y la muerte y no empeñarse en prolongar la vida biológica. El derecho a morir con dignidad también establece el derecho a ser cuidado cuando curar no es posible, muchas personas pueden padecer enfermedades incurables, pero siempre se les podrá cuidar.

 

4.3. CONFLICTOS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA

Los conflictos éticos al final de la vida requieren una consideración cuidadosa y una toma de decisiones meditada, sobre todo cuando afecta a personas mayores. A medida que las personas se acercan al final de sus vidas, pueden tener que tomar decisiones difíciles sobre su tratamiento médico y sus cuidados generales. El campo de la ética desempeña un papel crucial a la hora de orientar estas decisiones.

Cuando aparece un conflicto entre respetar la autonomía de una persona y garantizar su bienestar puede crear importantes debates éticos entre los profesionales sanitarios, los familiares y la sociedad en su conjunto.

Es esencial respetar la autonomía y la capacidad de decisión de los mayores, aunque sus elecciones difieran de lo que algunos puedan considerar lo mejor para ellos. El principio de beneficencia, que hace énfasis en hacer el bien al paciente, debe sopesarse con el respeto a la autonomía. Los profesionales sanitarios deben resolver este dilema ético garantizando que las personas mayores tengan acceso a información precisa sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, para que puedan tomar decisiones informadas sobre su atención.

Para sortear estos conflictos éticos al final de la vida, es crucial dar prioridad a una comunicación abierta y honesta con los pacientes y sus familias. Esto incluye hablar de sus valores, creencias y preferencias en relación con los cuidados al final de la vida con suficiente antelación. Entablar conversaciones sobre estos temas puede ayudar a establecer un entendimiento compartido y evitar posibles conflictos más adelante. También es importante que los profesionales sanitarios sean sensibles a las creencias culturales y religiosas que puedan influir en las decisiones de las personas mayores sobre sus cuidados.

Además, la colaboración interdisciplinar es esencial para abordar los conflictos éticos al final de la vida. Los profesionales sanitarios de distintas disciplinas, como médicos, enfermeros, trabajadores sociales y especialistas en ética, deben trabajar juntos para ofrecer una atención integral a los mayores. Al aunar diversas perspectivas y conocimientos, los equipos sanitarios pueden garantizar que las consideraciones éticas se examinen a fondo y se integren en el proceso de toma de decisiones.

Los conflictos éticos deben afrontarse con compasión y respeto por la autonomía. La comunicación abierta, la planificación anticipada de los cuidados y la colaboración interdisciplinar son fundamentales para abordar estos conflictos con eficacia. En última instancia, el objetivo debe ser proporcionar a las personas mayores la mejor calidad de vida posible respetando sus deseos y valores en esta difícil etapa de la vida.

 

4.3.1. Eutanasia

La eutanasia significa etimológicamente” buena muerte” y se puede definir como el acto deliberado de dar fin a la vida de una persona, producido por voluntad expresa de la propia persona y con el objeto de evitar un sufrimiento.

La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, reconoce una nueva prestación para garantizar el acceso a la prestación de ayuda para morir, incluyéndola en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud (LORE).

La presente Ley pretende dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual como es la eutanasia. En nuestras doctrinas bioética y penalista existe hoy un amplio acuerdo en limitar el empleo del término “eutanasia” a aquella que se produce de manera activa y directa, de manera que las actuaciones por omisión que se designaban como eutanasia pasiva (no adopción de tratamientos tendentes a prolongar la vida y la interrupción de los ya instaurados conforme a la lex artis), o las que pudieran considerarse como eutanasia activa indirecta (utilización de fármacos o medios terapéuticos que alivian el sufrimiento físico o psíquico aunque aceleren la muerte del paciente –cuidados paliativos–) se han excluido del concepto bioético y jurídico-penal de eutanasia.

Tienen derecho a solicitar y recibir la prestación de ayuda para morir aquellas personas que:

  • Sean mayores de edad con plena capacidad de obrar y de decidir libremente.
  • Tengan nacionalidad española o residencia legal en España o certificado de empadronamiento que acredite un tiempo de permanencia en territorio español superior a doce meses.
  • Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante certificada por el médico responsable.
  • Realicen la petición de la prestación libremente sin ninguna presión externa, de forma consciente e informada, habiendo formulado dos solicitudes por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia, dejando una separación al menos de 15 días naturales entre ambas.
  • En el caso de que la persona ya no esté capacitada para decidir, tiene derecho a recibir la prestación si hubiera formalizado con antelación un documento de instrucciones previas de acuerdo a la normativa vigente, en el que indicara expresamente el deseo de recibir ayuda para morir mediante eutanasia.
  • Prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir.

El paciente puede revocar su solicitud en cualquier momento del proceso.

Aquellas personas que incurran en conflicto de intereses no podrán intervenir en ninguno de los equipos profesionales, ni quienes resulten beneficiados de la práctica de la eutanasia. La prestación de la ayuda para morir se realizará en centros sanitarios públicos, privados o concertados, y en el domicilio del paciente (considerando como tal también los Centros Residenciales de mayores y de personas con discapacidad), sin que el acceso y la calidad asistencial de la prestación puedan resultar menoscabados por el ejercicio de la objeción de conciencia sanitaria o por el lugar donde se realiza.

Prestación de ayuda para morir (PAM): Acción derivada de proporcionar los medios necesarios a una persona que cumple los requisitos previstos en la Ley 3/2021, y que ha manifestado su deseo de morir. Existen dos modalidades:

1ª) La administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario competente.

2ª) La prescripción o suministro al paciente por parte del profesional sanitario de una sustancia, de manera que se la pueda auto administrar, para causar su propia muerte.

La negativa o rechazo a prestar los servicios antes mencionados por motivos de conciencia es una decisión individual de los profesionales sanitarios directamente implicados y debe expresarse previamente por escrito. La muerte por eutanasia se considera legalmente muerte natural en todos los aspectos.

En el caso de las enfermeras, el artículo 22 del Código Deontológico recoge que “De conformidad con lo dispuesto en el artículo 16.1 de la Constitución Española, la Enfermera/o tiene, en el ejercicio de su profesión, el derecho a la objeción de conciencia que deberá ser debidamente explicitado ante cada caso concreto. El Consejo General y los Colegios velarán por que ningún/a Enfermero/a pueda sufrir discriminación o perjuicio a causa del uso de ese derecho.” Este derecho es ejercitable en situaciones en que las actuaciones a realizar vayan en contra de los principios morales, ideológicos o de sus creencias. La excepción a este derecho está en que por el ejercicio del mismo la persona a nuestro cuidado quede desatendida. Se planteará la situación al Comité de Ética Asistencial del Centro y a la Comisión Deontológica del Colegio respectivo.

Según el Informe de Evaluación Anual 2022 sobre la Prestación de Ayuda para Morir del Ministerio de Sanidad, un total de 749 personas solicitaron la Prestación de Ayuda para Morir (PAM) durante un año y medio, desde su entrada en vigor, 576 solicitudes en 2022 y 173 en 2021. Durante el año 2022 se aplicarán 288 prestaciones en todo el territorio, el 50% de las solicitadas. En 2021 fueron 75.

Perfil solicitante de la prestación:

o   En su mayoría, las personas solicitantes tienen entre 60 y 80 años, con enfermedades graves de tipo neurológico u oncológico.

o   Un tercio de las personas solicitantes fallecieron antes de resolverse su solicitud de eutanasia.

o   El número de personas que cambian de opinión o que solicitan un aplazamiento de la prestación, es mínimo.

o   Además, un 14% de los solicitantes se acogió al programa de donación de órganos, lo que se tradujo en 135 trasplantes.

o   Las prestaciones se han realizado de forma preferente en el ámbito de la Atención Primaria y de la sanidad pública.

o   El número de solicitudes denegadas fue inferior al 20%, de las que, tras las correspondientes reclamaciones ante las CCGE correspondientes, fueron estimadas favorables un tercio de las denegadas.

o   La Comisión de Garantía y Evaluación de eutanasia (CGyE) de cada comunidad y ciudad autónoma es el órgano administrativo encargado de verificar el cumplimiento de lo dispuesto en la LORE en su ámbito territorial, así como de autorizar la aplicación de la prestación de ayuda a morir.

 

4.3.2. Sedación paliativa

La Medicina Paliativa surgió en el Reino Unido durante la década de 1960 y en España durante la década de 1980. Por tanto, se trata de un campo asistencial relativamente joven en cuanto a desarrollo científico. A pesar de ello, se han logrado avances significativos en todos los aspectos. El número de recursos especializados, la formación profesional y la investigación han aumentado notablemente en los últimos años. Se han logrado avances significativos en el tratamiento de los síntomas, que es un aspecto crucial de la Medicina Paliativa. Los nuevos medicamentos, especialmente los analgésicos, han facilitado enormemente el alivio del dolor al final de la vida. Sin embargo, todavía hay algunos pacientes que, a pesar de todos los esfuerzos, experimentan uno o más síntomas refractarios durante el curso de su enfermedad (oncológica o no), lo que les causa un sufrimiento insoportable.

La controversia en torno a la necesidad de reducir la conciencia de un paciente en las horas previas a su muerte es un tema que se ha debatido y se sigue debatiendo desde perspectivas clínicas, éticas, legales y religiosas. Además, quienes no están familiarizados con las indicaciones y técnicas de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa pueden equipararla erróneamente a una forma encubierta de eutanasia.

  • Definición

Según la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SECPAL), la sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados, con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando el nivel de sedación mínimo que logre el alivio sintomático (principio de proporcionalidad).

La sedación paliativa en la agonía, es la sedación paliativa que se utiliza cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida, para aliviar un sufrimiento intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario para aliviar dicho sufrimiento.

  • Indicaciones

Hoy en día, la sedación paliativa debe considerarse una intervención adecuada para los pacientes que padecen un sufrimiento insoportable y no han mostrado ninguna respuesta a los tratamientos indicados y aplicados durante un tiempo razonable.

Las indicaciones más frecuentes de sedación paliativa son las siguientes:

  • Delirium hiperactivo.
  • Náuseas/vómitos.
  • Disnea.
  • Dolor.
  • Hemorragia masiva.
  • Ansiedad o pánico.
  • Sufrimiento existencial.

La sedación no debe aplicarse para aliviar la angustia de los familiares o la carga de trabajo y ansiedad de los cuidadores, ni como "eutanasia lenta" o "eutanasia encubierta" (no autorizadas por nuestro código profesional ni por las leyes vigentes).

La aplicación de la sedación paliativa requiere que el médico tenga constancia cierta y establecida de las siguientes circunstancias:

o   La existencia de un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios.

o   El paciente, o en su defecto la familia, ha prestado el debido consentimiento informado.

o   El paciente ha podido satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.

En caso de sedación en la agonía, también es necesario que los datos clínicos indiquen una situación de muerte inminente o muy próxima. Es necesario que los profesionales transmitamos a los familiares y personas cercanas que la persona adecuadamente sedada no sufre.

Para administrar eficazmente la sedación durante el tratamiento, es esencial evaluar y controlar continuamente el nivel de sedación que necesita el paciente. Para ello se recomienda la Escala de Ramsay. Es éticamente imperativo abordar con determinación la sedación en los cuidados al final de la vida, aunque pueda conducir potencialmente a una aceleración involuntaria de la muerte.                                                                                                                                    

 

Cuando se trata de mantener la nutrición y la hidratación durante la sedación, es necesario evaluar cada caso individualmente y diferenciar claramente entre sedación paliativa y sedación paliativa al final de la vida. En la sedación paliativa, que es reversible, suele recomendarse mantener la hidratación y la nutrición, siempre que no se consideraran fútiles antes de que fuera necesaria la sedación. En la sedación paliativa en la agonía, puede mantenerse la hidratación, ya que aumenta la eficacia de los medicamentos, pero la nutrición no suele estar indicada.

 

4.3.3. Adecuación del esfuerzo terapéutico

La adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) es la decisión deliberada o meditada de los profesionales sanitarios responsables del paciente, que consiste en añadir, modificar, no instaurar o retirar medidas terapéuticas que no le aportarán un beneficio claro cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos. Retirar o no iniciar dichas medidas (entre ellas hay equivalencia moral), permite a la enfermedad continuar su curso evolutivo que inexorablemente conduce al fallecimiento de la persona. Por lo tanto, es la enfermedad lo que provoca la muerte y no la actuación del profesional. 

El término limitación del esfuerzo terapéutico debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos. 

Cada vez son más los profesionales sanitarios los que aceptan que es necesario adecuar los recursos terapéuticos a estas circunstancias, cuando no existe posibilidad de recuperación, por dos motivos, el primero para no hacer daño innecesario y el segundo para no prolongar expectativas infundadas a los pacientes y sus familias. Antes de tomar ninguna decisión hay que realizar una valoración integral del paciente, de su situación clínica, cognitiva, funcional, así como de su pronóstico, calidad de vida y complicaciones previsibles. Es imprescindible conocer los valores y preferencias del paciente de cara a su atención sanitaria. 

Existe un debate sobre quién debe tomar decisiones sobre los límites o la idoneidad de los esfuerzos de tratamiento. Los que creen que la decisión recae en los profesionales que llevan el caso, y los que defienden que la decisión recae en el paciente o sus familiares o representante. Es evidente que hay situaciones donde estas decisiones las tendrán que tomar los profesionales y decidir cuándo hay que retirar o no iniciar determinados tratamientos, pero hay que facilitar que los pacientes en la medida de lo posible expresen sus preferencias en valores participando en las decisiones, bien en ese momento o a través de documentos de instrucciones previas realizados con anterioridad.

La incorporación de los documentos de voluntades anticipadas de la atención e instrucciones previas debe ser una práctica normalizada en las consultas de enfermería, sobre todo en atención primaria, residencias, unidades de larga estancia y centros sociosanitarios, para garantizar la calidad de la atención y favorecer la autonomía de los pacientes en situaciones donde ya no tengan capacidad de hacerlo. 

La práctica clínica tiene un componente clínico y un componente ético donde entran en juego los valores, en estos casos la obligación moral de conservar la vida puede no ser prioritario. La Guía de Adecuación del Esfuerzo Terapéutico, de la Comisión de Bioética de Castilla y León, desarrolla en función de los principios y valores varios escenarios:

  • No maleficencia: La relación riesgo/beneficio o perjuicio/beneficio informa de la eficacia de un procedimiento y, con ello, de su indicación o contraindicación. Los procedimientos en los que se presume un daño severo o que someten al enfermo a un riesgo elevado y que aportan un beneficio muy limitado (o ninguno) se consideran contraindicados. La indicación o contraindicación es un juicio técnico que corresponde a los profesionales, que en ningún caso deben aplicar medidas contraindicadas, por más que el enfermo o su representante se lo puedan pedir. Al evitar estas medidas lo que se busca es no hacer daño al paciente, en virtud del principio de no maleficencia.
  • Beneficencia: Procedimiento fútil es aquel que, a pesar de no estar contraindicado, no es efectivo o ha dejado de ser efectivo en ese caso concreto o lo es con unos costes (económicos y/o emocionales) excesivos. Al suspenderlo se le evita al enfermo una medida de escaso o nulo beneficio real en esa situación concreta, conforme al principio de beneficencia. La futilidad tiene un aspecto cualitativo (de mejora parcial pero no integral) y uno cuantitativo (de probabilidad de beneficio). En todo caso, la futilidad lo es siempre en una persona concreta y en una situación concreta. Es el resultado de un juicio del profesional que se debe compartir y argumentar con el enfermo o sus representantes.
  • Justicia: La relación coste/beneficio determina la eficiencia o ineficiencia de un tratamiento. El más eficiente será el que aporte el máximo beneficio al menor coste. Los procedimientos ineficientes se consideran desproporcionados y se oponen al principio de justicia. En una sanidad pública, la calificación de proporcionado o desproporcionado viene marcada por los recursos disponibles y las necesidades. Corresponde al gestor y al profesional estimar esa relación coste/beneficio. Los gestores deben emplear los recursos económicos, que son siempre limitados, de manera eficiente y facilitar los medios necesarios a los profesionales que son los que tomarán decisiones en cada caso. En situaciones donde beneficios pequeños exigen grandes gastos, (como sucede en ocasiones al final de la vida), puede surgir la pregunta sobre si existe realmente un compromiso moral de actuar sin mirar el coste.
  • Autonomía: Cuando el enfermo (o su representante) decide rechazar o renunciar a un procedimiento que se va a iniciar o que ya está instaurado el principio ético a considerar es el de autonomía. El rechazo o la denegación de consentimiento a un procedimiento (diagnóstico o terapéutico) por parte de un paciente debidamente informado, libre y capaz para tomar esa decisión es aceptable desde un punto de vista ético y legal y se basa en el respeto debido a su autonomía. Todo paciente, con capacidad adecuada y debidamente informado, debería participar en la decisión sobre cualquier tratamiento, incluidos los que suponen no iniciar o retirar medidas de soporte vital, salvo que no quiera o no tenga la capacidad de hacerlo. 

La adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) no disminuye la atención al paciente, sino que modifica los objetivos centrándolos en los cuidados.

 

4.3.4. Obstinación terapéutica                                                                                                                             

También conocida como distanasia o “encarnizamiento terapéutico”, término que es preferible evitar porque presupone cierta intención negativa por parte de quien lo lleva a cabo.

Supone la aplicación de medidas desaconsejadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte y alargar la vida de una persona, sin considerar su calidad de vida. Constituye una mala práctica y una violación de la ética profesional.

Las consecuencias de la obstinación terapéutica son el sufrimiento del paciente, el uso inadecuado de recursos y la frustración de familiares y profesionales.

Las causas de la obstinación pueden ser, entre otras, las dificultades para aceptar el proceso de la muerte, el entorno curativo, la falta de formación o las exigencias del paciente o la familia.

Debemos eliminar todas las técnicas invasivas que no tengan como objetivo el confort del paciente y utilizar estrategias terapéuticas más adecuadas para este periodo de la vida.

 

4.3.5. Pacto del silencio

Es uno de los conflictos éticos más frecuentes y que generan mayor sufrimiento. Está ampliamente demostrado que la “conspiración del silencio” no es positiva ni para los pacientes, ni familiares, ni profesionales.

Podríamos definir la conspiración del silencio (CS) como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación. 

Sobre lo que no se sabe no se puede decidir, aunque también se puede decidir no saber nada de forma consciente y autónoma. Los profesionales debemos informar de manera gradual, buscando el momento adecuado, con información apropiada conforme a las necesidades de los pacientes. Podremos no desvelar la verdad completa, lo que no es éticamente admisible es mentir. 

Como dice Marcos Gómez Sancho, “cuando la familia nos pide que ocultemos la verdad al enfermo, intentamos convencerles de que es mejor la sinceridad recíproca, pero si nos fuerzan a tomar posición, nos inclinaremos por el enfermo (excepto en los casos en que sufra grandes problemas emotivos o mentales), porque es con él con el que hemos hecho un pacto de honestidad. En su batalla por la vida lo que nos incumbe son sus sentimientos, su bienestar. Él es nuestro cliente, no su familia”. 

Determinar la cantidad de información que debemos suministrar es muy complejo, ya que hay varios factores que lo van a condicionar, como el estado del paciente, su capacidad de asimilación y comprensión o su deseo de ser o no informado.                                                                                                                               

 

4.3.6. Órdenes de no reanimación

Como consecuencia de los avances tecnológicos, en la sociedad, está aumentando la preocupación de las circunstancias que rodean la muerte, y más que a la propia muerte, a las circunstancias en las que se produzca, tememos que el proceso de morir sea lento y prolongado, una carga para las familias, o provoque un intenso sufrimiento.

Ante estos temores se han hecho esfuerzos por manifestar anticipadamente como desearía una persona ser tratada en el caso de que, en un momento determinado, no tenga la capacidad de decidir por sí misma, pero en el caso de la Reanimación Cardiopulmonar (RCP) es necesario aclarar una serie de cuestiones.

Para que una RCP pueda tener éxito es preciso iniciarla en cuanto se detecta una parada cardiaca y/o respiratoria, esta característica hace que ante esta urgencia máxima el consentimiento se presume y los profesionales deben realizar RCP a todo paciente con parada cardiorrespiratoria en medio hospitalario, a menos que existan órdenes de no reanimación. Por la premura en el tiempo en muchas ocasiones la RCP se inicia sin conocer enfermedades, calidad de vida, preferencias de tratamiento u otros valores del paciente y al contrario de otras intervenciones, la RCP no necesita una orden para iniciarla, pero si para omitirla. En estas condiciones es comprensible que con cierta frecuencia la RCP se utilice inútilmente en personas sin posibilidades de supervivencia.

Hace más de tres décadas se adoptaron en la práctica clínica las órdenes de no reanimación (ONR) como respuesta a los pobres desenlaces derivados de la RCP, que hasta entonces se entendían como medidas unilaterales que se adoptaban en situaciones extremas cuando no se esperaba la recuperación del paciente. 

Actualmente se define la ONR como las decisiones concertadas entre profesionales, pacientes o sus representantes de no ser sometidos a una RCP en el evento de sufrir un paro cardiaco. Es importante destacar que las ONR únicamente se refieren a la no realización de maniobras de RCP en el caso de sufrir una parada cardiorrespiratoria, pero no implica la renuncia al resto de cuidados profesionales que necesita el paciente. 

Es importante diferenciar entre una ONR y un documento de instrucciones previas. Una ORN es la decisión de no realizar maniobras de RCP, previa información adecuada a un paciente con capacidad para tomar decisiones, del pronóstico, bajo el supuesto de que se puede presentar un paro cardiorrespiratorio dentro de la evolución de su enfermedad, sin excluir otro tipo de cuidados. Mientras que las instrucciones previas son un documento donde, de manera anticipada, la persona manifiesta su voluntad sobre determinados cuidados, tratamientos o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o sus órganos o sobre su propia vida, con el objetivo de que se cumpla cuando no pueda manifestarlo por sí mismo. Una ONR puede estar comprendida dentro del documento de instrucciones previas. Las ONR no son definitivas y el paciente es libre de cambiar su opinión en cualquier momento. 

Las ONR cobran especial importancia en la población geriátrica, en relación a su mayor proximidad con el fin biológico. Aunque la edad no es un predictor de supervivencia al alta tras RCP, en esta población las enfermedades degenerativas manifiestan su sintomatología más avanzada y la calidad de vida se ve deteriorada tanto por la afectación cronológica como por la progresiva pérdida de eficacia de la mayoría de los tratamientos, sin embargo, la mayor parte no entienden exactamente lo que es la RCP. Para muchas personas la calidad de vida y el respeto a la autonomía puede ser más importante que la cantidad de vida ofrecida. Se debería evaluar a todas las personas mayores que ingresan en un hospital o viven en centros sociosanitarios y registrar en su historia clínica la decisión de realizar o no RCP.

La Sociedad Española De Geriatría y Gerontología estable unos criterios para la no reanimación de personas mayores:

  • Ictus grave (Glasgow <9).
  • Daño cerebral amenazante para la vida (signos de hipertensión intracraneal o desplazamiento de la línea media).
  • Comorbilidad significativa (sepsis, neumonía por aspiración, trombosis venosa profunda (TVP)…).

Si existen dos de estos criterios se debe informar a la familia de las mínimas posibilidades de mejoría y de la elevada posibilidad de coma vegetativo. Debiendo registrarse en la historia clínica la decisión final.

La formación de los profesionales sanitarios en ética clínica y habilidades de comunicación puede mejorar el conocimiento y la implantación de las ONR.

4.3.7. Alimentación e hidratación al final de la vida

Las personas mayores en fases avanzadas de su enfermedad o en la fase final de la vida, presentan cuidados complejos debido a los numerosos problemas de salud, principalmente enfermedades neurodegenerativas, procesos oncológicos, enfermedades avanzadas, discapacidad-dependencia y fragilidad clínica.

La alimentación y la hidratación en estas fases finales, ocasiona a los profesionales, familiares y representantes legales de los pacientes, conflictos éticos que requieren un abordaje complejo, ya que la tecnología a nuestro alcance hace posible prolongar el proceso de enfermedad sin tener claros los objetivos. Lo conveniente sería que este tipo de cuestiones estuviera bien definido en los documentos de instrucciones previas, a día de hoy es una minoría las personas que lo han realizado.

Uno de los conflictos éticos más frecuentes que se presentan en la asistencia a personas mayores, es la alimentación e hidratación cuando no se puede alimentar a la persona de manera natural. La conveniencia o no de iniciar, mantener, o retirar en un momento dado del curso evolutivo de la enfermedad la alimentación e hidratación por otros medios que no sean los naturales, requiere que los profesionales además de formación técnico-científica, tengamos formación en ética-valores.

Existe numerosa evidencia científica que afirma que la nutrición e hidratación artificial mediante sonda nasogástrica o gastrostomía, no van a lograr el objetivo para el que se instauraron, como era la mejoría del curso y evolución del proceso. 

Por tanto, podemos afirmar que:

  1. No mejoran la nutrición.
  2. No previenen o evitan las broncoaspiraciones (neumonías aspirativas).
  3. No evitan la aparición de infecciones.
  4. No disminuyen la aparición de Lesiones Por Presión (LPP).
  5. No mejoran la supervivencia.
  6. Requieren mecanismos complementarios de sujeción mecánica o física.
  7. Empeoran el estado funcional, el grado de confort-bienestar y su calidad de vida. 

Teniendo en cuenta todo lo anterior, la SEGG propone que la alimentación-nutrición e hidratación mediante medidas y técnicas alternativas no estaría indicada en los siguientes supuestos:

  1. Situación terminal de agonía irrecuperable, ya que supondría una situación de obstinación o encarnizamiento terapéutico (mayor lesión que beneficio esperable).
  2. Costes desproporcionados frente a beneficios esperados (coste/beneficio) con cargo a los fondos públicos. Debiendo aplicarse a todos los que reúnan criterios de pertinencia para ello (coste/beneficio) proporcionados, independientemente de su edad.
  3. Personas que teniendo capacidad de autogobierno han decidido previamente negarse a la aplicación de los mismos en sus personas. 

La alimentación-hidratación y nutrición artificial se consideran tratamientos médicos por lo siguiente:

a)  Los productos que se administran en todos los casos son artificiales, “no naturales” y obtenidos mediante procesamientos industriales.

En todos ellos los mecanismos y vías de administración suponen una instrumentalización sanitaria y requieren técnicas profesionales para su administración, bien sea cuando se llevan a cabo mediante sonda nasogástrica, gastrostomía y por supuesto en cualquiera de sus formas de administración parenteral bien sea una vía central o periférica                                                                                                                                                    

 

BIBLIOGRAFÍA 

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