Tema 4. Síndrome post UCI

4.1 INTRODUCCIÓN

Debido a los avances en pediatría, medicina y tecnología, la tasa de mortalidad de los niños gravemente enfermos ha disminuido significativamente, sin embargo, los niños que sobreviven, a veces, pueden tener déficits nuevos y sostenidos en el funcionamiento físico, psicológico, cognitivo y social después de haber sido dados de alta del hospital. El desarrollo de tales deficiencias es común en los niños y, si no se detectan y tratan a tiempo, estos déficits pueden persistir mucho más allá del alta de la unidad de cuidados intensivos (UCI).

El Síndrome postcuidados intensivos en pediatría (PICS-P) se puede conceptualizar como los déficits físicos, psicológicos, cognitivos y sociales que se producen tras la vuelta a la vida normal de los niños ingresados en la UCIP. Además de recuperarse de su enfermedad inicial, los niños pueden tener una o más áreas de discapacidades recién adquiridas o empeoramiento de la función física, psicológica, cognitiva o social. Estos problemas pueden persistir durante un período prolongado y se han vuelto comunes entre los niños que son dados de alta de la UCIP.

Estos déficits afectan no solo al niño, sino también a sus cuidadores y familias. La enfermedad de un miembro de la familia es una situación complicada que los cuidadores pueden experimentar de forma dramática, por tanto, hay que informarles sobre cómo reconocer los signos y síntomas que ocasiona y de los recursos de ayuda disponibles para su abordaje.

El PICS es un término identificado en la última década con los avances de la tecnología, la mayor tasa de supervivencia a las Unidades de cuidados intensivos (UCI), así como los cambios en protocolos de sedación y analgesia. El aumento en la tasa de supervivencia plantea el problema del pronóstico funcional y la calidad de vida a largo plazo. La enfermedad crítica se asocia con una carga sustancial sobre los pacientes, familias y la sociedad. Los pacientes con PICS son una población heterogénea y presentan niveles variables de gravedad.

4.2 DEFINICIÓN 

El término PICS, (PICS-P por sus siglas en inglés: Post-Intensive Care Syndrom Paediatric, describe patologías nuevas o que empeoran la salud física, cognitiva o mental que surgen después de una enfermedad crítica y persisten después de la hospitalización. El término puede aplicarse al paciente y a la familia (PICS-F).

Síndrome PostUCI Pediátrico (PICS-P):

En los últimos 30 años se ha observado un descenso notable de la tasa de mortalidad en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP): actualmente la cifra de mortalidad se encuentra en torno a un 2 -6% de los ingresos, lo que supone una importante diferencia con respecto al inicio de la década de los 80, la cual se situaba en un 20%.

En el año 2018, Manning et al. conceptualizan por primera vez este modelo, observando similitudes y diferencias con respecto al PICS adulto, aunque los primeros datos sobre PICS-P se remontan a los estudios de Herrup et al. en 2017 y Watson et al. en 2018. Este síndrome puede presentarse durante su estancia en la UCI o al alta hospitalaria y que comprende un deterioro en tres esferas que son la cognición, el estado físico y la salud mental de la persona.

Más adelante, se agregó la salud social como cuarto dominio, reconociendo así la creciente evidencia de que la enfermedad crítica afecta el comportamiento del niño con su entorno. Cabe destacar algunos aspectos característicos: inicialmente, el eje de esta teoría es el niño, ya sea recién nacido, lactante, preescolar, escolar o adolescente. En segundo lugar, un alto porcentaje de los niños atendidos en estas unidades padecen enfermedades crónicas y discapacidades previas a su ingreso que deben tomarse en consideración.

Los principales antecedentes de PICS-P son la exposición a una enfermedad, la edad, la medicación, la manipulación y el medio ambiente.  Cuanto más pequeño es el niño con meningoencefalitis, más significativo es el deterioro neurocognitivo en comparación con los controles sanos.

Se ha encontrado que el uso de benzodiazepinas y opioides es un factor de riesgo para el deterioro cognitivo, lo que lleva a recuerdos delirantes y una mayor psicosis. También se ha encontrado que la frecuencia de la cirugía invasiva aumenta la incidencia de enfermedades mentales en los niños. La ventilación mecánica a largo plazo y la terapia de reemplazo renal también aumentan el riesgo de deterioro cognitivo.

4.3 MANIFESTACIONES CLÍNICAS

Los pacientes pediátricos que han sido hospitalizados en la UCI tienen mayor probabilidad de desarrollar alteraciones en su estado de salud a corto y largo plazo. Los principales problemas que pueden aparecer son: físicos (la debilidad muscular), el impacto cognitivo (afectando a los dominios de la atención, la memoria y el lenguaje de los niños), cambios psicológicos y conductuales (como la ansiedad, depresión y aparición de trastornos del sueño) y la socialización. Además de un deterioro en su calidad de vida ya que la evidencia actual muestra que los supervivientes de la UCIP tras la enfermedad crítica experimentan un descenso sustancial en su bienestar.

Disfunción Física:

Las patologías físicas de los supervivientes de enfermedades críticas incluyen dolor muscular, dificultades para dormir, parestesia, deterioro de la función pulmonar, pérdida de peso y fatiga leve después del ejercicio. Estos interfieren con la capacidad del niño para llevar una vida diaria normal y pueden tener efectos a largo plazo (es decir, disnea, inmovilidad, dolor físico, hipoestesia, dispraxia y daño muscular, entre otros). Estas lesiones físicas afectan seriamente la capacidad de un niño para realizar actividades básicas de la vida diaria, como comer, ponerse de pie, caminar y subir escaleras.

Esta discapacidad física es debida a la pérdida aguda de masa muscular esquelética. La mayoría de los supervivientes de enfermedades críticas tienen dificultades para recuperar su estado premórbido, y el 20% de los pacientes de UCIP requieren cuidados de enfermería tras el alta, además, es necesario tener cuidados especiales para uno de cada cinco niños después del ingreso en cuidados intensivos, como fisioterapia, entrenamiento con ejercicios, terapia del habla u orientación sobre salud mental.

La debilidad adquirida en UCI (DAU) es la debilidad muscular aguda de las extremidades en patrón simétrico, causada por una enfermedad crítica. Sus mecanismos se consideran multifactoriales: la isquemia microvascular, el catabolismo y la inmovilidad pueden conducir a la pérdida del músculo esquelético.

Durante el primer año después del alta, los sujetos reportan una calidad de vida más baja, y afectación de los 3 dominios de la Clasificación Internacional de Funcionamiento (CIF), funciones y estructuras corporales, actividad y participación, pero particularmente los dominios físicos están más afectados, en comparación con las poblaciones emparejadas por edad y sexo. Se debe caracterizar los impedimentos físicos como el estado basal del paciente premorbilidad.

La CIF conceptualiza el nivel de funcionamiento como la interacción dinámica entre las condiciones de salud, factores ambientales y situaciones personales.

Deficiencias Cognitivas:

Los niños con enfermedades críticas pueden experimentar los efectos del estrés psicológico y fisiológico de la terapia invasiva a largo plazo en la UCIP, lo que conduce al deterioro cognitivo. Esto puede durar meses o incluso años después del alta, con un deterioro cognitivo nuevo o que empeora. Los factores de riesgo de deterioro cognitivo incluyen principalmente disfunción cerebral aguda, hipoxia, ventilación mecánica prolongada, infección viral, terapia renal sustitutiva, síndrome de dificultad respiratoria aguda, terapia invasiva excesiva, uso de terapia de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), hipoglucemia, cambios en la excitación y privación sensorial.

Cualquier pequeña alteración en el desarrollo de la función neurocognitiva puede tener un impacto significativo en el niño. Las deficiencias cognitivas afectan la memoria, la función ejecutiva, el lenguaje, la atención y las funciones visoespaciales. Se han encontrado secuelas cognitivas en niños con enfermedades agudas como sepsis o shock séptico, y la enfermedad meningocócica.

Los factores de riesgo son el delirio, la gravedad de la enfermedad y el deterioro cognitivo preexistente. Así mismo la fisiopatología del deterioro cognitivo después del tratamiento en la UCI sigue siendo desconocida y podría ser una manifestación de disfunción cerebral. En adultos se estima que el 25% de los pacientes desarrollan delirio dentro de las 24 horas posteriores al ingreso, y hay estudios que informan que el 90% de los pacientes manifiestan delirio en algún momento de su estancia en UCI.

Así mismo, los niños que experimentan delirio pueden tener un alto riesgo de ansiedad posterior al alta, depresión, síntomas de estrés postraumático y disfunción cognitiva sutil.

Trastornos de Salud Mental:

La depresión, la ansiedad y el trastorno de estrés postraumático (TEPT) son los trastornos psiquiátricos asociados con PICS. Aproximadamente el 25% de los niños tienen secuelas psicológicas dentro de los tres meses posteriores al alta hospitalaria.

Los niños críticamente enfermos pueden experimentar nuevos trastornos del estado mental después de haber sido dados de alta, incluyendo memoria delirante, trastorno de estrés postraumático, depresión y ansiedad. Estas alteraciones se caracterizan por recuerdos intrusivos después de que los niños son dados de alta de la UCIP. Estudios relacionados han demostrado que los temores asociados con los contextos médicos, como el entorno hospitalario, las relaciones con el personal de atención médica y las operaciones o procedimientos, pueden afectar el sentido de control de un niño sobre su salud; De este modo, la morbilidad psicológica se incrementa por la frecuencia de procedimientos invasivos. La memoria delirante está presente en el 33% de los niños gravemente enfermos, y las benzodiacepinas y los opioides se consideran los factores de riesgo más importantes. Los niños desarrollan irritabilidad y tienden a evitar desencadenar recuerdos, pensamientos o sentimientos sobre estar enfermos. En un estudio en el que participaron aproximadamente 80 niños y que se llevó a cabo 5 meses después de haber sido dados de alta de la UCIP encontró que el 20% estaba en riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos generales (por ejemplo, depresión, hiperactividad o miedo excesivo) y que el 34% estaba en riesgo de desarrollar TEPT.

La investigación sobre la incidencia de enfermedades neurológicas después de una enfermedad crítica mostró que aproximadamente entre el 7% y el 12% de estos niños tenían signos de depresión y que estos niños tenían más ansiedad, fobias, nerviosismo, timidez y baja autoestima que otros niños de la misma edad sin depresión.

En relación a las alteraciones cognitivas, los niños en edad escolar informarán recuerdos delirantes, alucinaciones, temor relacionado con la figura médica y la salud, ansiedad, cambios en las amistades y en el sentido de sí mismos. Centrándose en el autoinforme del impacto psicosocial de la hospitalización de la UCI, 3 estudios cualitativos encontraron que los niños experimentaron "confusión e incertidumbre" en torno a la hospitalización, incomodidad al hablar sobre su experiencia, una brecha entre su "yo anterior" y nuevas circunstancias, nueva dependencia a cuidadores, y una sensación posterior de "aislamiento y abandono".

Disfunción social:

El funcionamiento social de un niño gravemente enfermo y de su familia también puede verse afectado. Los estudios han demostrado consistentemente el impacto significativo de la enfermedad crítica en las familias en diferentes países con diferentes períodos de seguimiento. Aproximadamente, un tercio de los padres desarrollaron un trastorno de estrés agudo después de la enfermedad neurológica de su hijo, y hasta el 84% de los padres informaron síntomas postraumáticos, el 15%-50% tenían ansiedad y el 15%-30% tenían depresión.

La enfermedad grave dificulta el regreso de los niños a la escuela: disminuye los recursos de sus padres e incluso puede hacer que sus padres pierdan sus trabajos mientras cuidan a sus hijos.

Los niños y sus padres pueden experimentar graves secuelas sociales, como desempleo, cargas financieras, pérdida de relaciones con familiares y amigos y dificultad para hacer nuevos amigos. Los padres también muestran altos índices de secuelas emocionales y psicológicas. La diferencia de sexo en el estrés agudo al que se enfrentan los padres es compleja.

Al mismo tiempo, las dificultades emocionales de los niños pueden agravar las dificultades de sus padres y afectar su calidad de vida relacionada con la salud. El estrés psicológico de los padres puede verse exacerbado por el aislamiento social continuo o las dificultades económicas y laborales asociadas con la enfermedad y la recuperación de sus hijos.

4.4 ATENCIÓN AL NIÑO

El enfoque central en PICS-P, es el niño. Puede afectar los dominios físico, cognitivo y emocional, pero en esta población se agrega la esfera de "salud social".

La naturaleza dinámica del niño incluye períodos de vulnerabilidad donde las lesiones pueden alterar el desarrollo hasta la adultez. Nuevos impedimentos funcionales y cognitivos afectan una cascada de hitos del desarrollo, aprendizaje e interacciones sociales, lo que deriva en una multitud de problemas a largo plazo. Por el contrario, la capacidad de crecimiento es una fuente de resiliencia que proporciona una plataforma para la recuperación después de una enfermedad. Las consecuencias para la salud física, cognitiva, emocional y social pueden ocurrir de forma aislada o pueden interactuar entre sí y existe una variedad de trayectorias de recuperación incluyendo mejoras, deterioro o meseta durante días o décadas.

Existen obstáculos en la definición y evaluación del estado de salud pediátrica en cada dominio. Los niños poseen un estado funcional diverso relacionado con su edad y etapa de desarrollo.

Desafortunadamente, estimar una nueva morbilidad física (o cambio atribuible a una enfermedad crítica) es difícil, ya que las evaluaciones iniciales antes de la hospitalización a menudo no están disponibles o son difíciles de estimar. En el estudio de Pollack y cols. de la Red de Investigación Colaborativa de Cuidados Críticos Pediátricos de los Institutos Nacionales de la Salud desarrollaron la Escala de Estado Funcional (Functional Status Score - FSS) para proporcionar una evaluación del estado funcional independiente de la edad. Utilizando el marco conceptual del comportamiento adaptativo y las actividades de la vida diaria, la Escala de Estado Funcional tiene 6 dominios: estado mental, sensorial, comunicación, función motora, alimentación y respiración. Se han identificado factores de riesgo para bajos resultados funcionales, incluidos:

• La discapacidad inicial.
• Ingreso por trauma, trastorno neurológico u oncológico.
• Soporte vital avanzado.
• Parada cardiorrespiratoria.
• Mayor duración de estancia en la UCI.
• Edad menor a 1 año.
• Gravedad de la enfermedad.

4.5 ATENCIÓN A LA FAMILIA

Es conveniente resaltar que la familia es una unidad interdependiente del paciente pediátrico. La enfermedad de un miembro de la familia es una situación complicada que los cuidadores pueden vivir de forma dramática. Las respuestas de los cuidadores pueden, a su vez, mediar en los resultados de salud. Por tanto, el papel de la familia es clave para la humanización de los cuidados pediátricos. La presencia de los padres en el hospital y su participación en el cuidado de los niños es un hito que marca la evolución histórica de la hospitalización en pediatría.

El curso de una enfermedad crítica, el miedo a la muerte o discapacidad, la carga financiera no planificada y la incertidumbre pueden reducir el umbral de la familia para tratar eficazmente estas preocupaciones. Los síntomas psicológicos comunes del PICS-F incluyen depresión y ansiedad. La depresión es el síntoma más común, seguido de ansiedad, trastorno de estrés agudo y los trastornos de estrés postraumático (TEPT). La posibilidad de los padres para hablar abiertamente de sus sentimientos se describe como un factor protector, las intervenciones precoces que mejoren la comunicación familiar podrían servir de ayuda a este nivel.

Considerar las siguientes estrategias:

• Asesoramiento e información consistente
• Participación de los padres en rondas diarias y en toma de decisiones
• Apoyo emocional
• Apoyo entre pares
• Empoderar a los padres para proporcionar rutinas diarias en niños estables
• La familia debe participar en hitos importantes.

Cabe destacar que algunas familias prefieren ser incluidas en las decisiones más que otras. Cuando no se evalúa el nivel preferido de participación, la angustia psicológica y la insatisfacción parecen ser más graves.

4.6 PREVENCIÓN Y MANEJO

El paquete de "ABCDEFGH" es un programa diseñado para implementar pautas de dolor, agitación y delirio utilizando un paquete de medidas de cuidado basado en la evidencia, que cambia la cultura de la inercia a la sedación y restricciones a una UCI con más pacientes despiertos, cognitivamente comprometidos y móviles y con la familia involucrada.

Las medidas "ABCDE" abordan los riesgos de sedación, delirio e inmovilidad, que también son factores de riesgo para PICS. A este paquete, se agregan las letras "FGH" para la prevención y manejo del síndrome.

Equipo de salud:

Las rondas del equipo de salud optimizan la atención y aumentan la adherencia a las medidas "ABCDEFGH" como parte del trabajo diario, apoyando la coordinación, colaboración y comunicación. Poseer un equipo multidisciplinar está asociado con mejores resultados y menor coste. El equipo está formado por profesionales, la familia o el entorno del niño, pero siempre centrado en el paciente.

Características que influyen en la calidad del equipo:

1. Composición del equipo: Se observan mejoras en la atención cuando incluyen médico intensivista, enfermera, farmacéutica y fisioterapeuta, capacitados para evaluar y aplicar intervenciones no farmacológicas y/o farmacológicas.
2. Inclusión del paciente y la familia: La atención centrada en el paciente y la familia ofrece la opción de participar en las rondas; mejorando los resultados y experiencia atención de fomentando confianza, fortaleciendo las relaciones, facilitando el intercambio y generando mayor profesionalismo.
3. Estructura y ubicación de las rondas: Una vez al día, en una hora estandarizada y la habitación del paciente como ubicación, mejoran la efectividad de la asistencia, participación del médico, seguridad del paciente y satisfacción del personal.
4. Factores culturales: El "liderazgo de servicio", la accesibilidad y la creación de un sentido de confianza y valor entre los miembros del equipo ayudan a mejorar el trabajo conjunto.
5. Historia Clínica: La Historia clínica es el principal depósito de información, es una herramienta para identificar brechas en el uso del paquete de medidas y sirve para evaluar el impacto de las estrategias de entrega del mismo.

Humanización de la asistencia sanitaria:

Todas aquellas intervenciones dirigidas bien sea para prevenir el síndrome post-UCI (pediátrico y familiar) o bien para fomentar el proceso de recuperación se engloban dentro del concepto de la Humanización de los Cuidados Intensivos (Proyecto HU-CI), que supone actualmente una prioridad en el manejo del niño crítico.

A partir de este proyecto, en el año 2019, el Hospital Universitario La Paz (Madrid) puso en marcha la primera consulta para la detección y seguimiento del PICS pediátrico, facilitando así la continuidad asistencial y poniendo de manifiesto que es un recurso imprescindible para la Medicina Intensiva pues la identificación y el manejo de este síndrome en pediatría es aún reciente y limitada.

En esta consulta, a los dos meses tras el alta, se realiza una revisión integral del estado de salud del paciente, derivándolo a rehabilitación y a otros especialistas en caso de que lo requiera.

Rehabilitación Física:

El objetivo principal de la rehabilitación en UCI es mejorar la calidad de vida manteniendo, mejorando y recuperando las actividades de la vida diaria. Las Guías de Práctica Clínica Japonesas para el Manejo de la Sepsis y Shock Séptico 2016 sugieren implementar la rehabilitación en etapa temprana como una medida preventiva de PICS para pacientes con sepsis en UCI. La definición de "temprano" se refiere a la rehabilitación intensiva que se implementa además de la atención regular en cualquier momento durante la estancia en UCI.

La prevención PICS desde el ingreso es más importante que el tratamiento después del alta, se ha visto que no existen resultados significativos si se realiza rehabilitación posterior al alta en los resultados de calidad de vida y mortalidad.

Las evaluaciones y objetivos de movilidad deben individualizarse en función de la condición basal del paciente, nivel de desarrollo, diagnóstico y pronóstico ya que la capacidad de cumplir con las intervenciones es extremadamente heterogénea. Se han identificado barreras reales y percibidas para el ejercicio y la rehabilitación basada en la movilidad en el entorno crítico, lo más importante es la preocupación por la seguridad.

Los datos preliminares en niños desafían las percepciones pasadas de que la movilización aumenta el riesgo de respuestas fisiológicas adversas. Hopkins y sus cols. pudieron demostrar en dos estudios piloto que la movilización es segura en pacientes pediátricos y que la presión intracraneal y las convulsiones sensibles al estímulo no aumentan con la movilización.

Es importante la optimización de la analgesia y sedación para mantener a los niños despiertos, alerta y promover ciclos normales de sueño-vigilia. Esto facilitará la participación en actividades de rehabilitación, y también aumentará tanto la participación como la satisfacción de los padres.

Nutrición:

La terapia nutricional es vital en la prevención de PICS, especialmente para la debilidad adquirida en UCI (DAU). El suministro adecuado de energía e ingesta de proteínas son los factores más importantes para la síntesis muscular. Además, la deuda energética está cubierta por el catabolismo principalmente del músculo, asociado con la pérdida de masa corporal magra relacionada con el riesgo de mortalidad. Como la síntesis de proteínas musculares se maximiza con el ejercicio en individuos sanos, no solo el aporte nutricional es importante, sino que debe ir acompañado de los ejercicios y rehabilitación adecuados para pacientes críticos.

Gestión ambiental:

Los niños en la UCI están sometidos a procedimientos nocivos y monitorización rutinaria, experimentan exposición a estímulos excesivos, que pueden perturbar el ciclo de sueño e inducir estrés. Experiencias sensoriales inusuales debido a procedimientos, el ruido, la luz excesiva y la VM prolongada representan un riesgo para el cerebro en desarrollo y afectan negativamente los resultados neurológicos a largo plazo.

Las ondas cerebrales durante el movimiento ocular rápido (REM) ayudan a la formación de sinapsis en la corteza auditiva. Estas sinapsis facilitan la capacidad de aprendizaje. Por lo tanto, es esencial que los ciclos de sueño REM estén protegidos. Algunas medidas que se pueden implementar:

• Evaluación regular del ruido y programa de control.
• Equipo de monitoreo mínimo, menos ruidoso o con alarmas visuales.
• Aplicar "período de silencio", especialmente durante la noche.

El desarrollo visual comienza muy tempranamente y se completa estructural y funcionalmente alrededor de los 3 años. La exposición a la oscuridad cercana o la luz brillante continúa afectan negativamente el sueño, la alimentación, el crecimiento y el resultado del desarrollo neurológico. Las recomendaciones para la iluminación incluyen:

• El enfoque dentro de la distancia focal del niño.
• Exposición diaria a la luz indirecta cuando sea posible.
• Períodos de oscuridad durante el "periodo de silencio" y protegiendo el sueño REM.
• Tener en cuenta el impacto de la iluminación cenital, así como la exposición a la luz natural y los cambios rápidos y abruptos en la intensidad de la iluminación.

Litton y cols. realizó un metaanálisis de 6 ensayos clínicos aleatorizados (ECA) y 3 ensayos no aleatorios en adultos para evaluar los efectos de los tapones para oídos sobre el desarrollo del delirium, estos trabajos informaron que los tapones reducen significativamente el riesgo de delirium.

Se sabe poco sobre la contribución de los factores ambientales a la salud mental de los pacientes después de cuidados intensivos a largo plazo. Un ECA en adultos informó que la musicoterapia o los auriculares con cancelación de ruido redujeron la ansiedad durante la estancia en la UCI en comparación con la atención habitual en pacientes con insuficiencia respiratoria que requieren VM.

Acceso a la información:

Proporcionar información al paciente y a su familia acerca de las secuelas que pueden provocar un ingreso en UCIP le permite comprender de manera diferente la problemática, reduciendo el sentimiento de miedo, soledad o extrañeza y le aporta recursos de ayuda útiles para afrontar la situación. Con el fin de generar una mayor concienciación sobre el síndrome post-UCI, en los últimos años se han desarrollado iniciativas para difundir información. No obstante, estas informaciones deben complementarse con intervenciones educativas, bien sean individuales o grupales, y es en este punto donde Enfermería adquiere un papel clave.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Educación para la Salud (EpS) como "un conjunto de actividades educativas diseñadas para ampliar el conocimiento de la población en relación con la salud y desarrollar conocimientos, actitudes y habilidades que promuevan la salud". La educación del paciente es un aspecto fundamental de la atención de enfermería. Con los programas educativos se pretende una mejora en el estado de salud y, por tanto, en la calidad de vida de la persona. La primera fase de la EpS es realizar un análisis de la situación y detectar las necesidades de la población y en función de los objetivos propuestos se pueden trabajar tres áreas:

• Cognitiva (lo que sabe): incluye los conocimientos acerca del tema que se va a abordar.
• Emocional (lo que cree y siente): engloba sentimientos, valores, creencias y motivaciones.
• Habilidades (lo que sabe hacer): habilidades psicomotoras, cognitivas, personales y sociales.

El profesional sanitario desempeña el rol de educador, que es quien facilita, ayuda y apoya al educando a través de una comunicación asertiva-empática y un aprendizaje significativo, en el cual el individuo participa activamente: reflexiona sobre los conocimientos, valores y experiencias previas, para posteriormente reorganizarlos y modificarlos en base a la nueva información proporcionada.

Diarios de UCI:

Los diarios de la UCI son relatos prospectivos donde el personal sanitario o los familiares, relatan experiencias y emociones personales y del paciente. Su lectura posterior al ingreso se ha propuesto como un mecanismo para la prevención y el tratamiento del PICS.

Los diarios de UCI, sirven para registrar periódicamente el estado del paciente en la unidad, eventos y acontecimientos, la situación de rehabilitación, entre otras y se guardan para describir las experiencias.

El diario está escrito por un miembro de la familia o un profesional, pero también puede ser registrado por el paciente. Estos podrían prevenir el PICS aliviando la ansiedad, la depresión y los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Los resultados de una revisión sistemática y metaanálisis muestran que los adultos que recibieron un diario tenían un menor riesgo de depresión y una mejor calidad de vida relacionada con la salud medida por el dominio de salud global del Cuestionario SF-36. Sin embargo, no hubo diferencias en el trastorno de estrés postraumático (TEPT) y la ansiedad. Para los familiares los resultados no mostraron una mejoría de las secuelas psicológicas, pero aquellos que escribieron y/o leyeron el diario pensaron que eran importantes para mejorar el acceso y la asimilación de los servicios médicos, y facilitar información al paciente. Para los proveedores de atención, escribir el diario ayudó a percibir la dimensión humana de su trabajo y a mejorar la comunicación.

Consultas de seguimiento post UCI:

Las consultas de seguimiento son espacios para pacientes después del alta, se han extendido principalmente en Europa y gradualmente en América del Norte en los últimos años.

Se espera que estos espacios sean un lugar para el seguimiento de los síndromes desarrollados durante la hospitalización, así como para el diagnóstico y el tratamiento de PICS desarrollados después del alta. Pueden ayudar a los pacientes y sus familias a aceptar la enfermedad, al proporcionarles una mejor comprensión de su estancia hospitalaria, aclarar las expectativas de recuperación e identificar objetivos útiles. La información individualizada es esencial e impacta positivamente en la recuperación psicológica. Las consultas se han desarrollado principalmente en Europa; Sin embargo, su formato y métodos para las evaluaciones no se han estudiado adecuadamente y varían entre las diferentes instituciones.

Apoyo entre pares:

En el modelo de apoyo entre pares el papel de los médicos es proporcionar un espacio seguro en el que los pacientes o familiares puedan trabajar juntos para descubrir lo que comparten, para ayudarse mutuamente. Existen propuestas con respecto a esta metodología con diferentes tipos de modelos:

• Modelo basado en la comunidad
• Modelo ambulatorio dirigido por psicólogos
• Modelos basados ​​en clínicas de seguimiento post-UCI
• Modelo online
• Modelos basados ​​en grupos en las UCI para cuidadores
• Peer Mentor Model

Los beneficios emanan del establecimiento de una comunidad que promueve la salud y el bienestar a través de la experiencia compartida de la enfermedad y la recuperación. Aunque los desafíos experimentados pueden diferir entre la población adulta, pediátrica y neonatal, los principios del apoyo de pares y el potencial inherente de esta estrategia se aplican a cada grupo.

Alta y recuperación:

El alta a menudo está lejos de ser el final esperado después de la enfermedad crítica, y se han reconocido un amplio espectro de complicaciones. El bienestar de los padres es importante para el bienestar de sus hijos. Las morbilidades físicas, cognitivas y psicológicas pueden afectar el estado de salud y la función general del niño. Estas morbilidades interactúan entre sí y pueden afectar la recuperación después de una enfermedad crítica, que puede extenderse por largos períodos.

Es importante desarrollar e implementar intervenciones efectivas para reducir la incidencia de una recuperación incompleta. Existen pocos estudios epidemiológicos longitudinales que valoren el estado pre-UCI, la evidencia disponible sugiere que hay heterogeneidad en los resultados informados para los sobrevivientes de PICS-P y PICS-F. Existen múltiples trayectorias de recuperación, puede ser más rápida en un dominio de salud que en otro, así como se puede ver alterada la trayectoria esperada de la enfermedad en aquellos con afecciones crónicas por múltiples factores.

Aspecto social:

Las características sociales pueden ser una limitación en el seguimiento y recuperación. El estado socioeconómico deficiente, el bajo nivel educativo, el desempleo, la falta de redes de apoyo social efectivas, las condiciones de vida inestables, la lejanía del centro de atención, el costo del transporte y la medicación, las situaciones ambientales, la disfunción familiar, la cultura y las creencias populares acerca de la enfermedad son todos factores que influyen en la adherencia al tratamiento.

El equipo de salud, deberá diseñar estrategias que incluyan la educación sanitaria y la creación de redes de apoyo, además de enfatizar la participación activa y responsable en la construcción del tratamiento o seguimiento a largo plazo para poder lograr los objetivos terapéuticos.

4.7 PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA: NANDA-NOC-NIC

A continuación, se muestran unos Diagnósticos de Enfermería clasificados dentro de los Patrones Funcionales de Marjory Gordon. Estos NANDA se asocian a una serie de Resultados (NOC) y de Intervenciones (NIC) a modo de conceptualización, debido a que un Proceso de Atención de Enfermería es dinámico y, además, evoluciona a lo largo del tiempo, según cambia la situación del paciente en el proceso de salud-enfermedad. De esta forma, debemos determinar las intervenciones a realizar en cada una de sus etapas, de forma prioritaria, para satisfacer las necesidades alteradas.

PATRÓN 1: Percepción-Manejo de la salud.

PATRÓN 2: Nutricional-Metabólico.

PATRÓN 3: Eliminación.

PATRÓN 4: Actividad-Ejercicio.

PATRÓN 5: Sueño-reposo.

PATRÓN 6: Cognitivo-Perceptivo.

PATRÓN 7: Autopercepción-autoconcepto.

PATRÓN 8: Rol-Relaciones.

PATRÓN 10: Afrontamiento-Tolerancia al estrés.

PATRÓN 11: Valores-Creencias.

4.8 CONCLUSIÓN                                                                                                            

Existe una definición detallada acerca de las deficiencias que abarca el síndrome post-UCI, pero aún no tenemos información de cómo realizar su diagnóstico. Es decir, se suele realizar screening de las diferentes esferas que incluye el concepto, pero todavía no contamos con una herramienta específica pediátrica para monitorizar PICS de forma apropiada para cada grupo de edad que abarque todos los dominios del marco.

Existen múltiples herramientas para la prevención y el manejo del Síndrome, y su aplicación fundamentalmente dependerá de la capacidad del trabajo en equipo y la participación de la familia como base primordial para poder aplicar diversas intervenciones desde el ingreso a la UCI. Resaltando según lo descrito por la literatura que su aplicación de manera temprana es mucho más efectiva que el tratamiento después del alta.

Es importante contar con consultas de seguimiento post-UCI en la población pediátrica para poder acompañar la recuperación después del alta y que sea lo más completa posible. Esta es un área de investigación vital ya que es escasa la información que tenemos sobre las secuelas específicas en niños a largo plazo.

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