4.1 INTRODUCCIÓN
Debido a los avances en pediatría, medicina y tecnología, la tasa de mortalidad de los niños gravemente enfermos ha disminuido significativamente, sin embargo, los niños que sobreviven, a veces, pueden tener déficits nuevos y sostenidos en el funcionamiento físico, psicológico, cognitivo y social después de haber sido dados de alta del hospital. El desarrollo de tales deficiencias es común en los niños y, si no se detectan y tratan a tiempo, estos déficits pueden persistir mucho más allá del alta de la unidad de cuidados intensivos (UCI).
El Síndrome postcuidados intensivos en pediatría (PICS-P) se puede conceptualizar como los déficits físicos, psicológicos, cognitivos y sociales que se producen tras la vuelta a la vida normal de los niños ingresados en la UCIP. Además de recuperarse de su enfermedad inicial, los niños pueden tener una o más áreas de discapacidades recién adquiridas o empeoramiento de la función física, psicológica, cognitiva o social. Estos problemas pueden persistir durante un período prolongado y se han vuelto comunes entre los niños que son dados de alta de la UCIP.
Estos déficits afectan no solo al niño, sino también a sus cuidadores y familias. La enfermedad de un miembro de la familia es una situación complicada que los cuidadores pueden experimentar de forma dramática, por tanto, hay que informarles sobre cómo reconocer los signos y síntomas que ocasiona y de los recursos de ayuda disponibles para su abordaje.
4.2 DEFINICIÓN
El término PICS, (PICS-P por sus siglas en inglés: Post-Intensive Care Syndrom Paediatric, describe patologías nuevas o que empeoran la salud física, cognitiva o mental que surgen después de una enfermedad crítica y persisten después de la hospitalización. El término puede aplicarse al paciente y a la familia (PICS-F).
Síndrome PostUCI Pediátrico (PICS-P):
En los últimos 30 años se ha observado un descenso notable de la tasa de mortalidad en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP): actualmente la cifra de mortalidad se encuentra en torno a un 2 -6% de los ingresos, lo que supone una importante diferencia con respecto al inicio de la década de los 80, la cual se situaba en un 20%.
En el año 2018, Manning et al. conceptualizan por primera vez este modelo, observando similitudes y diferencias con respecto al PICS adulto, aunque los primeros datos sobre PICS-P se remontan a los estudios de Herrup et al. en 2017 y Watson et al. en 2018. Este síndrome puede presentarse durante su estancia en la UCI o al alta hospitalaria y que comprende un deterioro en tres esferas que son la cognición, el estado físico y la salud mental de la persona.
4.3 MANIFESTACIONES CLÍNICAS
Los pacientes pediátricos que han sido hospitalizados en la UCI tienen mayor probabilidad de desarrollar alteraciones en su estado de salud a corto y largo plazo. Los principales problemas que pueden aparecer son: físicos (la debilidad muscular), el impacto cognitivo (afectando a los dominios de la atención, la memoria y el lenguaje de los niños), cambios psicológicos y conductuales (como la ansiedad, depresión y aparición de trastornos del sueño) y la socialización. Además de un deterioro en su calidad de vida ya que la evidencia actual muestra que los supervivientes de la UCIP tras la enfermedad crítica experimentan un descenso sustancial en su bienestar.
Disfunción Física:
Las patologías físicas de los supervivientes de enfermedades críticas incluyen dolor muscular, dificultades para dormir, parestesia, deterioro de la función pulmonar, pérdida de peso y fatiga leve después del ejercicio. Estos interfieren con la capacidad del niño para llevar una vida diaria normal y pueden tener efectos a largo plazo (es decir, disnea, inmovilidad, dolor físico, hipoestesia, dispraxia y daño muscular, entre otros). Estas lesiones físicas afectan seriamente la capacidad de un niño para realizar actividades básicas de la vida diaria, como comer, ponerse de pie, caminar y subir escaleras.
Deficiencias Cognitivas:
Los niños con enfermedades críticas pueden experimentar los efectos del estrés psicológico y fisiológico de la terapia invasiva a largo plazo en la UCIP, lo que conduce al deterioro cognitivo. Esto puede durar meses o incluso años después del alta, con un deterioro cognitivo nuevo o que empeora. Los factores de riesgo de deterioro cognitivo incluyen principalmente disfunción cerebral aguda, hipoxia, ventilación mecánica prolongada, infección viral, terapia renal sustitutiva, síndrome de dificultad respiratoria aguda, terapia invasiva excesiva, uso de terapia de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), hipoglucemia, cambios en la excitación y privación sensorial.
Trastornos de Salud Mental:
La depresión, la ansiedad y el trastorno de estrés postraumático (TEPT) son los trastornos psiquiátricos asociados con PICS. Aproximadamente el 25% de los niños tienen secuelas psicológicas dentro de los tres meses posteriores al alta hospitalaria.
Disfunción social:
El funcionamiento social de un niño gravemente enfermo y de su familia también puede verse afectado. Los estudios han demostrado consistentemente el impacto significativo de la enfermedad crítica en las familias en diferentes países con diferentes períodos de seguimiento. Aproximadamente, un tercio de los padres desarrollaron un trastorno de estrés agudo después de la enfermedad neurológica de su hijo, y hasta el 84% de los padres informaron síntomas postraumáticos, el 15%-50% tenían ansiedad y el 15%-30% tenían depresión.
La enfermedad grave dificulta el regreso de los niños a la escuela: disminuye los recursos de sus padres e incluso puede hacer que sus padres pierdan sus trabajos mientras cuidan a sus hijos.
4.4 ATENCIÓN AL NIÑO
El enfoque central en PICS-P, es el niño. Puede afectar los dominios físico, cognitivo y emocional, pero en esta población se agrega la esfera de "salud social".
La naturaleza dinámica del niño incluye períodos de vulnerabilidad donde las lesiones pueden alterar el desarrollo hasta la adultez. Nuevos impedimentos funcionales y cognitivos afectan una cascada de hitos del desarrollo, aprendizaje e interacciones sociales, lo que deriva en una multitud de problemas a largo plazo. Por el contrario, la capacidad de crecimiento es una fuente de resiliencia que proporciona una plataforma para la recuperación después de una enfermedad. Las consecuencias para la salud física, cognitiva, emocional y social pueden ocurrir de forma aislada o pueden interactuar entre sí y existe una variedad de trayectorias de recuperación incluyendo mejoras, deterioro o meseta durante días o décadas.
Existen obstáculos en la definición y evaluación del estado de salud pediátrica en cada dominio. Los niños poseen un estado funcional diverso relacionado con su edad y etapa de desarrollo.
4.5 ATENCIÓN A LA FAMILIA
Es conveniente resaltar que la familia es una unidad interdependiente del paciente pediátrico. La enfermedad de un miembro de la familia es una situación complicada que los cuidadores pueden vivir de forma dramática. Las respuestas de los cuidadores pueden, a su vez, mediar en los resultados de salud. Por tanto, el papel de la familia es clave para la humanización de los cuidados pediátricos. La presencia de los padres en el hospital y su participación en el cuidado de los niños es un hito que marca la evolución histórica de la hospitalización en pediatría.
El curso de una enfermedad crítica, el miedo a la muerte o discapacidad, la carga financiera no planificada y la incertidumbre pueden reducir el umbral de la familia para tratar eficazmente estas preocupaciones. Los síntomas psicológicos comunes del PICS-F incluyen depresión y ansiedad. La depresión es el síntoma más común, seguido de ansiedad, trastorno de estrés agudo y los trastornos de estrés postraumático (TEPT). La posibilidad de los padres para hablar abiertamente de sus sentimientos se describe como un factor protector, las intervenciones precoces que mejoren la comunicación familiar podrían servir de ayuda a este nivel.
4.6 PREVENCIÓN Y MANEJO
El paquete de "ABCDEFGH" es un programa diseñado para implementar pautas de dolor, agitación y delirio utilizando un paquete de medidas de cuidado basado en la evidencia, que cambia la cultura de la inercia a la sedación y restricciones a una UCI con más pacientes despiertos, cognitivamente comprometidos y móviles y con la familia involucrada.
Las medidas "ABCDE" abordan los riesgos de sedación, delirio e inmovilidad, que también son factores de riesgo para PICS. A este paquete, se agregan las letras "FGH" para la prevención y manejo del síndrome.
Rehabilitación Física:
El objetivo principal de la rehabilitación en UCI es mejorar la calidad de vida manteniendo, mejorando y recuperando las actividades de la vida diaria. Las Guías de Práctica Clínica Japonesas para el Manejo de la Sepsis y Shock Séptico 2016 sugieren implementar la rehabilitación en etapa temprana como una medida preventiva de PICS para pacientes con sepsis en UCI. La definición de "temprano" se refiere a la rehabilitación intensiva que se implementa además de la atención regular en cualquier momento durante la estancia en UCI.
La prevención PICS desde el ingreso es más importante que el tratamiento después del alta, se ha visto que no existen resultados significativos si se realiza rehabilitación posterior al alta en los resultados de calidad de vida y mortalidad.
Las evaluaciones y objetivos de movilidad deben individualizarse en función de la condición basal del paciente, nivel de desarrollo, diagnóstico y pronóstico ya que la capacidad de cumplir con las intervenciones es extremadamente heterogénea. Se han identificado barreras reales y percibidas para el ejercicio y la rehabilitación basada en la movilidad en el entorno crítico, lo más importante es la preocupación por la seguridad.
Nutrición:
La terapia nutricional es vital en la prevención de PICS, especialmente para la debilidad adquirida en UCI (DAU). El suministro adecuado de energía e ingesta de proteínas son los factores más importantes para la síntesis muscular.
Gestión ambiental:
Los niños en la UCI están sometidos a procedimientos nocivos y monitorización rutinaria, experimentan exposición a estímulos excesivos, que pueden perturbar el ciclo de sueño e inducir estrés. Experiencias sensoriales inusuales debido a procedimientos, el ruido, la luz excesiva y la VM prolongada representan un riesgo para el cerebro en desarrollo y afectan negativamente los resultados neurológicos a largo plazo.
Las ondas cerebrales durante el movimiento ocular rápido (REM) ayudan a la formación de sinapsis en la corteza auditiva. Estas sinapsis facilitan la capacidad de aprendizaje. Por lo tanto, es esencial que los ciclos de sueño REM estén protegidos.
Acceso a la información:
Proporcionar información al paciente y a su familia acerca de las secuelas que pueden provocar un ingreso en UCIP le permite comprender de manera diferente la problemática, reduciendo el sentimiento de miedo, soledad o extrañeza y le aporta recursos de ayuda útiles para afrontar la situación. Con el fin de generar una mayor concienciación sobre el síndrome post-UCI, en los últimos años se han desarrollado iniciativas para difundir información. No obstante, estas informaciones deben complementarse con intervenciones educativas, bien sean individuales o grupales, y es en este punto donde Enfermería adquiere un papel clave.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la Educación para la Salud (EpS) como "un conjunto de actividades educativas diseñadas para ampliar el conocimiento de la población en relación con la salud y desarrollar conocimientos, actitudes y habilidades que promuevan la salud". La educación del paciente es un aspecto fundamental de la atención de enfermería. Con los programas educativos se pretende una mejora en el estado de salud y, por tanto, en la calidad de vida de la persona.
Diarios de UCI:
Los diarios de la UCI son relatos prospectivos donde el personal sanitario o los familiares, relatan experiencias y emociones personales y del paciente. Su lectura posterior al ingreso se ha propuesto como un mecanismo para la prevención y el tratamiento del PICS.
Los diarios de UCI, sirven para registrar periódicamente el estado del paciente en la unidad, eventos y acontecimientos, la situación de rehabilitación, entre otras y se guardan para describir las experiencias.
El diario está escrito por un miembro de la familia o un profesional, pero también puede ser registrado por el paciente. Estos podrían prevenir el PICS aliviando la ansiedad, la depresión y los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT).
Consultas de seguimiento post UCI:
Las consultas de seguimiento son espacios para pacientes después del alta, se han extendido principalmente en Europa y gradualmente en América del Norte en los últimos años.
Se espera que estos espacios sean un lugar para el seguimiento de los síndromes desarrollados durante la hospitalización, así como para el diagnóstico y el tratamiento de PICS desarrollados después del alta.
Apoyo entre pares:
En el modelo de apoyo entre pares el papel de los médicos es proporcionar un espacio seguro en el que los pacientes o familiares puedan trabajar juntos para descubrir lo que comparten, para ayudarse mutuamente.
Los beneficios emanan del establecimiento de una comunidad que promueve la salud y el bienestar a través de la experiencia compartida de la enfermedad y la recuperación. Aunque los desafíos experimentados pueden diferir entre la población adulta, pediátrica y neonatal, los principios del apoyo de pares y el potencial inherente de esta estrategia se aplican a cada grupo.
Alta y recuperación:
El alta a menudo está lejos de ser el final esperado después de la enfermedad crítica, y se han reconocido un amplio espectro de complicaciones. El bienestar de los padres es importante para el bienestar de sus hijos. Las morbilidades físicas, cognitivas y psicológicas pueden afectar el estado de salud y la función general del niño. Estas morbilidades interactúan entre sí y pueden afectar la recuperación después de una enfermedad crítica, que puede extenderse por largos períodos.
Es importante desarrollar e implementar intervenciones efectivas para reducir la incidencia de una recuperación incompleta.
Aspecto social:
Las características sociales pueden ser una limitación en el seguimiento y recuperación. El estado socioeconómico deficiente, el bajo nivel educativo, el desempleo, la falta de redes de apoyo social efectivas, las condiciones de vida inestables, la lejanía del centro de atención, el costo del transporte y la medicación, las situaciones ambientales, la disfunción familiar, la cultura y las creencias populares acerca de la enfermedad son todos factores que influyen en la adherencia al tratamiento.