5.1 INTRODUCCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN UCIP
En la UCIP, los cuidados paliativos pediátricos (CPP), buscan proporcionar alivio al sufrimiento y mejorar la calidad de vida en niños con enfermedades graves o que enfrentan situaciones críticas. En este ámbito, los avances médicos y tecnológicos han reducido la mortalidad y han aumentado la supervivencia de niños con enfermedades graves, con comorbilidad crónica, degenerativas e incurables que requieren de CPP. Muchos de estos pacientes, en etapas avanzadas o terminales de su enfermedad, experimentan un sufrimiento considerable y requieren una atención integral que no solo aborde los aspectos clínicos, sino también los emocionales, sociales y espirituales.
Estos cuidados pueden comenzar desde la etapa prenatal y extenderse más allá de los 18 años en algunos casos. La variedad de diagnósticos posibles es amplia, y una proporción significativa de pacientes no tiene un diagnóstico definitivo. La mayoría de las muertes ocurren en el primer año de vida, principalmente por malformaciones congénitas, y después del primer año, por enfermedades neurodegenerativas o neoplásicas.
El enfoque paliativo debe centrarse en aliviar el dolor y otros síntomas, respetando la autonomía del paciente y su familia, y facilitando la toma de decisiones compartidas. Aunque los cuidados intensivos tradicionalmente se han enfocado en la curación y la prolongación de la vida, es crucial reorientar la atención hacia objetivos que también incluyan el bienestar y la paz en el proceso de morir. Por ello, estos cuidados se han convertido en un componente esencial dentro de las UCIP, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y proporcionar una muerte digna cuando la curación ya no es posible.
5.2 DEFINICIÓN Y OBJETIVOS
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como el cuidado integral del cuerpo, mente y espíritu del niño, niña o adolescente, brindando apoyo también a la familia. Este cuidado debe de ser total, activo y continuado, por un equipo multiprofesional, cuando la expectativa médica no es la curación.
Estos cuidados se inician desde el diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y se continúan independientemente de si se recibe tratamiento específico, ya que su objetivo no es prolongar la supervivencia, sino conseguir la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia, garantizando su dignidad y derecho a su autonomía.
Los CPP deben cubrir la evaluación y alivio de las necesidades y el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual.
Un aspecto clave de los CPP, es la diversidad de enfermedades que pueden necesitar este tipo de cuidados. Se proponen cuatro categorías o grupos:
- Grupo 1. Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede fracasar (ej. cáncer).
- Grupo 2. Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a mantener la vida (prolongarla), pero en las que la muerte es inevitable (ej. fibrosis quística).
- Grupo 3. Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, sin tener opciones curativas. (ej. cáncer avanzado).
- Grupo 4. Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extensa vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (ej. parálisis cerebral).
Los CPP son más complejos que los de adultos debido a la menor frecuencia de casos, lo que afecta la organización y disponibilidad de recursos. La limitada disponibilidad de medicamentos específicos para menores a menudo requiere tratamientos fuera de la ficha técnica. Además, aunque los padres son los responsables legales, es crucial respetar los derechos y deseos del menor, lo que puede causar conflictos éticos y legales.
El desarrollo continuo del niño impacta todas las facetas del cuidado, desde la dosificación de medicamentos hasta la comunicación y el apoyo emocional. El impacto emocional en la familia y los profesionales es considerable, con un duelo prolongado y complicado tras la muerte del niño. El apoyo psicológico es esencial tanto para la familia como para los profesionales debido a la carga emocional de este trabajo.
Niveles de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos
La atención en CPP debe ser brindada por un equipo multidisciplinar que coopere desde una perspectiva integral para asegurar los objetivos terapéuticos consensuados entre el equipo, el paciente y su familia.
Los CPP deben iniciarse tempranamente, tras el diagnóstico de la enfermedad, y continuar a lo largo de toda la enfermedad. Estos cuidados se dividen en distintos niveles según la complejidad para poder permitir una atención más adecuada:
- Primer nivel:
- Enfoque paliativo: consiste en atender al niño y su familia de forma integral, contar con el fallecimiento como una evolución posible de su enfermedad.
- Todos los profesionales sanitarios aceptan la irreversibilidad del proceso y proporcionan los cuidados necesarios para el bienestar del paciente y su familia.
- Segundo nivel:
- Los niños están en fases de mayor complejidad clínica.
- Profesionales con formación específica en cuidados paliativos, aunque no se dediquen exclusivamente a esta atención, pueden ofrecer su experiencia y conocimientos en control de síntomas y toma de decisiones.
- Tercer nivel:
- Cuidados paliativos específicos dirigidos a situaciones complejas que requieren un equipo multidisciplinar especializado de cuidados paliativos pediátricos.
Es fundamental mantener una comunicación constante y fluida entre los tres niveles de atención para coordinar los cuidados paliativos, que deben enfocarse en el bienestar y confort del paciente al final de su vida. El inicio de estos cuidados en la UCIP puede ser variable, ya que depende de los recursos del centro y generalmente se da cuando se identifica un punto de inflexión en la evolución del niño, con un empeoramiento progresivo sin respuesta o una menor respuesta a las medidas terapéuticas indicadas.
Ilustración 23. Identificación del punto de inflexión en la evolución del niño crítico.
Fuente: (1) García-Salido A, La Calle GH, González AS. Revisión narrativa sobre humanización en cuidados intensivos pediátricos: ¿dónde estamos? Medicina Intensiva 2019;43(5):290–298.
Los CPP no se limitan a enfermedades oncológicas, sino que también abarca condiciones crónicas y progresivas como enfermedades metabólicas, neuromusculares, etc. Estos cuidados deben de iniciarse desde las fases tempranas del diagnóstico, acompañando tratamientos curativos, y ajustarse gradualmente a medida que la enfermedad avanza. La transición entre cuidados curativos y paliativos se basa en las necesidades del paciente, más que en una expectativa fija de vida.
Ilustración 24. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad. 2008.
Entre los objetivos generales, en pediatría se destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida del paciente. Para lograrlo, es fundamental garantizar una comunicación clara y empática, que permita al niño y a su familia sentirse escuchados y obtener respuestas sinceras. Esto implica brindar apoyo emocional para que puedan expresar sus emociones y participar activamente en la toma de decisiones sobre su vida y el proceso de morir.
5.3 ÉTICA EN CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS
Las UCIP son áreas de alta complejidad terapéutica donde, además de tratar pacientes con riesgo vital y utilizar recursos humanos y técnicos considerables, se generan con frecuencia dudas, problemas y conflictos bioéticos y legales en relación con la información, el consentimiento informado y la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones; la gestión y distribución de los recursos sanitarios; y la limitación del esfuerzo terapéutico.
Limitación del esfuerzo terapéutico
El proceso de LET implica una serie de consideraciones éticas y prácticas que buscan equilibrar el bienestar del paciente con la proporcionalidad del tratamiento:
- Evaluar de forma constante la proporcionalidad entre el tratamiento y el objetivo terapéutico, en lugar de aplicar todos los recursos disponibles sin un análisis crítico. Esto incluye decisiones sobre no iniciar o retirar tratamientos, donde ambas opciones se consideran éticamente equivalentes cuando el objetivo es el mismo: evitar sufrimientos innecesarios al paciente.
- El impacto emocional significativo tanto para las familias como para los profesionales de la salud, quienes deben apoyarse en su juicio clínico, experiencia, y, si es necesario, en la consulta de comités de ética. Es crucial individualizar el proceso, dedicando tiempo a la comunicación clara con la familia para garantizar que comprendan y consientan las decisiones tomadas, enfatizando que la supresión de ciertos tratamientos se acompañará de cuidados intensificados para asegurar el bienestar del niño.
- El apoyo psicológico y espiritual para la familia es fundamental, así como facilitar la estancia de los padres con el niño durante este proceso.
- Toda la información y decisiones relacionadas con la LET deben documentarse minuciosamente en la historia clínica
- Tras el fallecimiento del paciente, es útil realizar una evaluación retrospectiva del proceso para identificar áreas de mejora.
Participación del menor en la toma de decisiones (TDD)
“Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse”.
Los padres tienen la autoridad ética y legal para tomar decisiones sobre las intervenciones médicas en sus hijos menores de edad. Esta autoridad se ejerce en nombre del menor, presumiendo su voluntad y buscando su beneficio. Aunque generalmente los padres y el equipo médico coinciden en las decisiones, pueden surgir diferencias que no necesariamente implican errores.
En algunos casos, es necesario cuestionar la capacidad de los padres para decidir, especialmente si no comprenden bien la situación o si sus emociones o intereses personales interfieren.
Respecto al papel del niño en la toma de decisiones, es crucial respetar la legislación vigente, evaluando su madurez y capacidad de comprensión. La participación de menores en decisiones terapéuticas al final de la vida es un derecho reconocido. Los niños, niñas y adolescentes deben ser escuchados en asuntos que les afectan, independientemente de su edad, discapacidad u otras circunstancias.
Aunque la ley asigna la decisión final a los padres o cuidadores, se espera que los menores participen activamente en la medida de lo posible, ya que su exclusión puede aumentar el temor, la ansiedad y el sentimiento de despersonalización.
El papel de los padres y los profesionales sanitarios es crucial en este proceso. Pueden facilitar o dificultar la participación del menor en la TDD, factores como: la madurez del menor, la complejidad de la decisión y la relación con los padres y profesionales.
Por último, son necesarias la realización de reuniones periódicas de todo el equipo, en las que se evalúen las necesidades físicas, emocionalmente sociales y espirituales del paciente y la familia.
Plan anticipado de decisiones y cuidados (PAD)
Es un proceso de discusión entre el paciente, familia y el personal sanitario, sobre el cuidado en el futuro. Aclarar las expectativas, deseos y preferencias de pacientes respecto a los cuidados sanitarios y no sanitarios que se desea recibir en cada fase de la enfermedad, así como el lugar donde fallecer. Esto debe quedar reflejado en la historia.
La PAD es una estrategia que permite a los pacientes expresar sus deseos y preferencias para cuando ya no puedan hacerlo. Para mejorar la participación de los menores se proponen varias recomendaciones:
- Los profesionales deben reconocer la centralidad del paciente en este proceso y explicar la importancia de su contribución, asegurando que no están solos en la toma de decisiones.
- Es importante evaluar la competencia o madurez del menor, consultarlo sobre su grado de implicación deseado y registrar sistemáticamente las decisiones consensuadas.
- Además, se destacan estrategias como generar confianza, dirigir la conversación directamente al menor, usar un lenguaje claro y comprensible, y asegurar que el menor comprende la información.
- Apoyar a los padres para que faciliten la participación de sus hijos y formarse en el proceso de decisiones compartidas.
Acompañamiento
Cuando un niño muere o va a morir, el personal sanitario desempeña una función de acompañamiento. Explicar lo incomprensible es algo que al médico le corresponde hacer, hay que estar dispuesto a compartir y soportar parte de la carga emocional y afectiva que la situación va a desencadenar. En caso de muerte previsible, hay que transmitir claramente la posibilidad de fallecimiento a la familia. Se debe favorecer la presencia de los padres junto al niño todo el tiempo posible.
FASES DE COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS
5.4 EVALUACIÓN Y MANEJO DEL CONTROL DE SÍNTOMAS
Los síntomas más comunes al final de la vida que causan sufrimiento en los niños incluyen dolor, disnea, ansiedad, crisis convulsivas, delirio, agitación, estreñimiento, letargia y anorexia. Para aliviar estos síntomas, se utilizan tanto tratamientos farmacológicos como no farmacológicos, como sostener al niño en brazos, utilizar la voz de una persona conocida, realizar masajes, practicar relajación, hidroterapia y musicoterapia.
La evaluación de los síntomas es fundamental para identificar y tratar eficazmente los síntomas físicos y emocionales que causan mayor malestar en los pacientes. Las recomendaciones incluyen la necesidad de una valoración integral y continua, especialmente en los últimos días de vida del paciente.
- Dolor: se debe de identificar la causa y tipo de dolor, evaluarlo y establecer un plan de tratamiento según objetivos terapéuticos.
- El tratamiento debe ser regular y no a demanda, preferentemente por vía oral; si no es posible, se opta por las vías subcutánea, transdérmica o intravenosa.
- Es fundamental individualizar el tratamiento y monitorear los efectos secundarios.
- Tratamiento: La morfina es el opioide recomendado para dolor moderado a intenso, con opciones como fentanilo, hidromorfona, metadona y oxicodona en caso de efectos adversos o pérdida de efectividad. Además, es importante considerar coadyuvantes, especialmente en casos de dolor neuropático.
- Disnea: es una sensación de dificultad difícil de cuantificar objetivamente.
- Causas: varían según la condición subyacente, en pacientes oncológicos, puede deberse a invasión pulmonar, neumonía, anemia, entre otros; en enfermedades neurodegenerativas, puede estar relacionada con debilidad muscular, infecciones, o ansiedad.
- Tratamiento: personalizado, combinando medidas no farmacológicas como una posición cómoda y un ambiente tranquilo, con tratamientos farmacológicos como opioides (morfina) y benzodiacepinas (diazepam o midazolam). La oxigenoterapia se utiliza solo si proporciona un alivio rápido.
- Ansiedad: Estado de malestar que se manifiesta con síntomas somáticos, conductuales, cognitivos y emocionales, siendo más común en la adolescencia.
- Su tratamiento incluye ansiolíticos como lorazepam y diazepam, neurolépticos como haloperidol, y puede combinarse con antidepresivos y terapia conductual según sea posible.
- Convulsiones: los pacientes con lesiones incurables del SNC tienen un riesgo elevado de crisis convulsivas refractarias debido a la progresión de la enfermedad o a complicaciones adicionales.
- Tratamiento: no se recomienda si las crisis son breves y no afectan significativamente al niño, pero si causan incomodidad o molestias persistentes, se puede administrar midazolam por vía oral, intravenosa, subcutánea o intranasal.
- Delirium o síndrome confusional agudo (ver patología II- Neurología).
- Estreñimiento: infradiagnosticado y puede ser causado por el uso de opioides, inmovilidad, baja ingesta de agua, pérdidas insensibles aumentadas o hipercalcemia.
- Tratamiento: laxantes ablandadores como lactulosa, osmóticos como macrogol (polietilenglicol), estimulantes como bisacodilo, o metilnaltrexona en casos de estreñimiento inducido por opioides.
- Hemorragia masiva: puede preceder a la muerte en el 5% de los casos y manifestarse como hemoptisis, hematemesis, hematoquecia, melena, hematuria o metrorragia. Las causas incluyen sangrado tumoral, uso de fármacos como corticoides, complicaciones quirúrgicas, trombopenia, bronquiectasias y varices esofágicas, entre otras.
- Letargia, ansiedad y anorexia: Si hay letargia, es importante descartar una sobredosis o interacción de fármacos. El tratamiento incluye soporte emocional y, si es necesario, el uso de corticoides.
- Síntoma refractario: aquel que no puede ser controlado con los tratamientos disponibles, en un tiempo razonable. Para aliviar el sufrimiento, se reduce la conciencia del niño mediante sedación, utilizando benzodiacepinas, neurolépticos, fenobarbital o propofol, ajustando la dosis para lograr el alivio con el mínimo nivel de sedación. La sedación debe revertirse si el síntoma se controla o la necesidad de sedación desaparece.
El dolor, la astenia (fatiga), la disnea y la ansiedad son identificados como los síntomas más frecuentes y angustiosos. A pesar de esto, existe una notable inconsistencia entre la percepción de los padres y la de los profesionales de la salud en cuanto a la gravedad de los síntomas. Esto se observa especialmente con la astenia (fatiga), que es uno de los síntomas más comunes y que más sufrimiento causa, pero que a menudo es subestimado.
El Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) es uno de los pocos instrumentos validados para evaluar síntomas en pacientes pediátricos con cáncer, aunque no ha sido evaluado específicamente en el ámbito de CPP.
La sedación paliativa
La sedación paliativa en pediatría se refiere a la reducción deliberada del nivel de consciencia para aliviar un sufrimiento intolerable causado por síntomas refractarios, que no pueden ser controlados con otros tratamientos. Esta práctica, considerada un "último recurso", se aplica principalmente en etapas avanzadas de enfermedades incurables o en el final de la vida. La sedación paliativa busca aliviar síntomas intensos como dolor, disnea, ansiedad o convulsiones, y no tiene como objetivo acelerar la muerte del paciente.
Los fármacos más utilizados incluyen benzodiacepinas como el midazolam, por su eficacia y perfil seguro. La sedación puede ser continua o intermitente, y profunda o superficial, dependiendo del objetivo terapéutico. La monitorización del paciente es esencial para asegurar su confort y ajustar la sedación según sea necesario.
5.5 CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA
Los cuidados del final de la vida ofrecen un sistema de ayuda a la familia para afrontar de la mejor manera esta etapa. Con ellos se mitiga el sufrimiento de los pacientes cuando la muerte es inevitable y se brinda apoyo a los padres y madres que sufren uno de los mayores quebrantos de la vida: el fallecimiento de un hijo.
En esta fase, la muerte es inminente, ocurriendo en horas o días. Es fundamental crear un ambiente adecuado para el niño y su familia, informándolos claramente sobre la etapa en la que se encuentra, sin especificar un tiempo exacto hasta el fallecimiento. Se debe respetar el deseo del niño y la familia sobre el lugar donde desean estar, discutir aspectos relacionados con la muerte próxima y guiar sobre qué hacer cuando ocurra. Es esencial preguntar sobre las creencias religiosas y pertenencias sociales o culturales, y facilitar el acceso a la familia y personas importantes.
La mayoría de los pacientes fallecen en coma, perdiendo primero la conciencia antes de morir. Por lo tanto, la sedación no es generalmente necesaria en esta fase, a menos que el proceso cause sufrimiento significativo en los últimos días, en cuyo caso se debe implementar sedación para aliviar el sufrimiento.
¿Qué medidas se realizan?
- Respetar las decisiones previas del paciente, si existen, y ratificarlas.
- Suspender medidas fútiles o molestas,
- Ajustar la hidratación.
- Mejorar el confort, como abrigar al niño.
- Retirar sistemas de monitorización,
- Mantener mucosas húmedas.
- Evitar ruidos molestos.
- Manejo de secreciones: se recomienda reducir o suspender el aporte hídrico, realizar secado con gasas por los familiares y, si necesario, usar Butilhisocina.
¿CUÁLES SON LOS PRINCIPIOS FUNDAMENTALES DE LOS CUIDADOS DEL FINAL DE LA VIDA?
Ilustración 25. Principios fundamentales de los cuidados al final de la vida.
Fuente: Organización Panamericana de la Salud (PAHO).
5.6 PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA: NANDA–NIC–NOC
Los principales patrones funcionales de Margory Gordon alterados en el paciente paliativo son:
- Patrón 1. Percepción – Manejo de la salud
o [00004] Riesgo de infección
- Patrón 2. Nutricional – Metabólico
o [00007] Hipertermia
o [00005] Riesgo de desequilibrio de la temperatura corporal
o [00002] Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades.
o [00025] Riesgo de desequilibrio de volumen de líquidos
o [00286] Riesgo de lesión por presión en el niño
o [00248] Riesgo de deterioro de la integridad tisular
o [00039] Riesgo de aspiración
- Patrón 3. Eliminación
o [00015] Riesgo de estreñimiento
- Patrón 4. Actividad y Ejercicio
o [00031] Limpieza ineficaz de las vías aéreas
o [00032] Patrón respiratorio ineficaz
o [00085] Deterioro de la movilidad física
o [00030] Deterioro del intercambio gases.
- Patrón 5. Sueño – Descanso
o [00095] Insomnio
o [00198] Trastorno del patrón del sueño
- Patrón 6. Cognitivo – Perceptivo
o [00128] Confusión aguda
o [00133] Dolor crónico
o [00147] Ansiedad ante la muerte
o [00148] Temor
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